Nỗi đau của mẹ đơn thân có con gái mắc bệnh hiếm

10 năm làm công nhân bốc vác than ở mỏ để nuôi con, chị Huệ, 41 tuổi, tưởng đã bình yên thì suy sụp khi con gái 14 tuổi mắc bệnh Crohn hiếm gặp.

Năm 2005, chị Đinh Thị Huệ, ở xã Thọ Phú (huyện Triệu Sơn cũ), nên duyên với người đàn ông cạnh nhà. Cuộc hôn nhân đổ vỡ 6 năm sau đó, khi con trai 5 tuổi và con gái Cù Thị Oanh chưa tròn một tuổi. Con trai ở cùng bố, chị bế con gái về nhà mẹ đẻ.

"Cha mẹ và các em đều thương, nhưng tôi tủi phận, xấu hổ với gia đình, áy náy với các em", chị nói. Khi con gái được gần hai tuổi, chị gửi lại cho bà ngoại, bắt xe ra Quảng Ninh làm công nhân bốc vác than.

Mỗi ngày, công việc của chị bắt đầu từ 5h sáng đến 6-7h tối. "Mỗi lần nhẹ thì đội 30kg, nặng 40kg", chị nhớ lại. Đêm đêm, hàng chục công nhân trải chiếu ngủ tạm trong lán. Thời gian đầu chưa quen việc, người đau nhức, lại nhớ con, đêm nào chị Huệ cũng khóc. Có lần, chị bị đá trên đồi rơi trúng người phải nằm dưỡng thương cả tuần.

Động lực của chị là những cuộc điện thoại về quê, nghe tiếng con gái bi bô gọi mẹ. "Công việc vất vả nhưng thu nhập mỗi ngày được hơn 200 nghìn đồng, cao hơn nhiều so với làm nông ở quê thời điểm đó", chị nói.

Chị Huệ bên hai con, trong lễ tốt nghiệp cấp ba của con trai, năm 2024. Ảnh gia đình cung cấp

Công việc đánh đổi bằng mồ hôi và sự mạo hiểm giúp chị tích lũy được một khoản tiền. Chị mua lại mảnh đất của người thân, cất tạm ngôi nhà mái tôn để mẹ con có chỗ nương tựa.

Ba năm nay, chị Huệ nghỉ việc ở nhà máy than về quê do bị viêm tụy, cũng là để tiện chăm sóc các con. Ở quê, ai thuê gì chị làm nấy, nuôi con trai lớn vừa học hết lớp 12 và đồng hành cùng con gái bước vào tuổi dậy thì.

Tháng 5/2024, bé Oanh bất ngờ sụt 5-6 kg chỉ trong một tháng, kèm triệu chứng đau bụng, đi vệ sinh ra máu. Chị đưa con đi từ bệnh viện tuyến huyện, lên tuyến tỉnh và cuối cùng được chuyển đến Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội). Các bác sĩ kết luận bé Oanh bị bệnh Crohn mức độ nặng.

Bệnh Crohn là một bệnh viêm ruột mạn tính (IBD), có thể tấn công bất kỳ vị trí nào của ống tiêu hóa. Căn bệnh không chỉ gây đau bụng, tiêu chảy, sụt cân mà còn tiềm ẩn nhiều biến chứng và không thể chữa khỏi hoàn toàn. Bệnh nhân phải dùng thuốc, kết hợp chế độ ăn uống nghiêm ngặt và theo dõi suốt đời.

Chưa từng nghe đến tên bệnh, nhưng khi bác sĩ thông báo con phải điều trị cả đời, chị Huệ chết lặng. ''Hạnh phúc và bình yên của con là động lực gần 20 năm qua của tôi, vậy mà giờ con lại đau ốm", chị nghẹn ngào.

Gánh nặng tài chính lập tức ập xuống. Một tháng chị phải đưa con tái khám 2-3 lần, mỗi lần tốn cả chục triệu đồng. Người mẹ xin đi làm công nhân ở một nhà máy gần nhà để có thêm thu nhập. Con trai 18 tuổi vừa tốt nghiệp, mới đi làm công việc phổ thông, thu nhập bấp bênh nên chưa phụ giúp được nhiều.

"Đến nay mẹ con tôi đã vay nợ gần 100 triệu đồng", chị nói. Cha mẹ già, các em đều khó khăn, chỉ có thể động viên tinh thần.

Căn bệnh không chỉ bào mòn tài chính mà còn ảnh hưởng đến tâm lý của Oanh. Tác dụng phụ của thuốc có thể khiến cơ thể bé bị rạn da khắp đùi và chân, khiến cô bé 14 tuổi tự ti, mặc cảm. "Giờ con chỉ đi học được một buổi, thời gian còn lại chủ yếu ở trong nhà", chị nói.

Niềm mong mỏi lớn nhất của chị Huệ giờ đây là sức khỏe của con được ổn định, để Oanh có thể vui chơi, học tập. ''Tôi chỉ mong cuộc đời con êm đềm, không gian nan như mẹ, mà sao khó quá'', chị nói.

Phạm Nga