Quyết tâm cứu con của cặp vợ chồng sau hai lần đau đớn

Cứ đến độ tuổi tiểu học, các con của anh Tuân lại mắc bệnh hiếm.

Những ngày cuối năm, khi mọi người ngược xuôi sắm Tết, anh Vũ Văn Tuân, 48 tuổi, vẫn đang cắm mặt ngoài đồng từ mờ sáng. Đang vụ cấy hái, một mình anh làm hơn một mẫu ruộng mượn đất của bà con, vừa làm vừa tranh thủ về lo cơm nước cho vợ con.

Vợ anh, chị Phạm Thị Ngữ, 45 tuổi và con gái Vũ Khánh Ngọc, 12 tuổi, vừa trải qua ca ghép gan hôm 13/11/2023. Hiện hai mẹ con vẫn đang phải cách ly với người xung quanh để phòng ngừa các biến chứng sau mổ.

"Công việc bộn bề nhưng suốt 10 năm nay trong cảnh như vậy nên tôi không thấy khổ, chỉ mong con khỏi bệnh, vợ chóng khỏe", anh Tuân, ở xã Giang Biên, huyện Vĩnh Bảo, Hải Phòng nói.

Bé Khánh Ngọc, 12 tuổi mắc bệnh viêm gan tự miễn, phải đi viện điều trị 7 năm nay. Ảnh: Gia đình cung cấp

Cuộc sống của gia đình anh Tuân vốn vui vầy, no đủ. Nhờ chăm chỉ, trước năm 2011 anh chị đã mua được 700 m2 đất và cất được ngôi nhà cấp bốn rộng rãi. Biến cố đến vào cuối năm đó, con trai thứ hai sinh 2001 bị vàng da, vàng mắt, cho đi bệnh viện được chẩn đoán viêm gan tự miễn, đã chuyển sang xơ gan giai đoạn cuối. Biết là bệnh di truyền, anh cho con gái cả sinh 1998 và con gái thứ ba sinh 2006 đi khám thì bé thứ ba cũng bị như anh trai.

Viêm gan tự miễn là căn bệnh hiếm, tỉ lệ mắc khoảng 1,9/100.000 người. Bình thường hệ miễn dịch không có cơ chế tấn công lại các tế bào của cơ thể, nhưng trong bệnh này, các tế bào miễn dịch bị nhầm lẫn và tấn công lại các tế bào gan, gây viêm gan và suy gan. Nguyên nhân gây bệnh thường do gene.

"Đó là cú sốc mà cứ mỗi lần nghĩ đến tôi lại không thở nổi", anh nói.

Những ngày đầu điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội), vợ chồng anh Tuân ngồi giữa, giường trái con trai, giường phải con gái. Hoàn cảnh gia đình khiến ai cũng thương xót. Anh Tuân kể, cứ có quà tặng gì bệnh viện lại ưu tiên. Nhiều khi y bác sĩ còn bỏ tiền túi ra cho nhà anh mua thuốc thang, viện phí. Tiền cơm hàng ngày gần như không mất. Những hôm không có cơm từ thiện, căng tin của bệnh viện cũng tặng cho gia đình.

Đôi vợ chồng dốc sức điều trị cho hai con. Nhưng cũng chỉ được hơn ba tháng, bé trai không qua khỏi. "Mùng 8 Tết năm đó, tôi ôm hôn con trước khi đi làm và hẹn về sớm. Lúc trưa tôi về con đã yếu lịm đi", người cha nghẹn ngào kể.

Cuối năm ấy chị Ngữ sinh con thứ tư, bé Vũ Khánh Ngọc. Từ lúc này chỉ mình anh Tuân đưa con gái đi viện. Bé bị say xe nên không đi được ôtô, cứ đến đợt điều trị lại dậy từ 4h sáng, người cha lấy khăn buộc con sau lưng, vượt quãng đường hơn 100 cây số.

Con bị bệnh hiểm nghèo, không ít cặp vợ chồng lục đục bỏ nhau. Nhìn cảnh "gà trống chăm con", người không biết thậm chí đã nghĩ gia đình anh cũng như vậy. Tuy nhiên, người đàn ông cho biết bệnh tật đã khiến bao tài sản gây dựng được tan theo mây khói, phải nợ nần, cũng không thể đi làm xa kiếm được nhiều tiền. Nhưng tình cảm vợ chồng, con cái, anh em, bạn bè vẫn khăng khít. Chưa bao giờ đến kỳ điều trị của con mà anh chị không đi đúng hạn, vì anh em luôn gom góp lại cho vay.

Suốt bốn năm kiên trì, đi hết viện nọ đến viện kia, cô bé được tiêm truyền và làm vài thủ thuật nhưng không khả quan. Đến thời điểm đó, bệnh của bé chỉ còn cách ghép gan, nhưng gia đình không có tiền nên cố gắng duy trì điều trị bằng thuốc. Cô bé vẫn ăn, vẫn chơi, nhưng đến một ngày yếu dần rồi cũng không qua khỏi.

Nỗi đau và cái khổ tưởng đã cùng cực thì chỉ vài tháng sau bé Vũ Khánh Ngọc, khi đó 5 tuổi, cũng phát hiện viêm gan tự miễn trong một lần kiểm tra định kỳ. Từ đó đến nay đã sang năm thứ 8, cô bé gắn với giường bệnh. Hàng tháng Ngọc đi viện một lần, có đợt nằm một tuần, nửa tháng, có đợt suốt cả tháng.

Năm 2020, gia đình buộc phải bán nhà vì nợ ngân hàng nửa năm không trả được. Anh Tuân cho biết quá trình đăng bán nhà cũng khó khăn do mọi người e ngại phong thủy mảnh đất không tốt. Một người bạn thương cho hoàn cảnh gia đình đã mua, dù vài năm nay chỉ để cho người khác mượn trồng rau. Gia đình anh Tuân chuyển về ở với ông bà nội và người em trai.

Số tiền 900 triệu đồng bán nhà, anh chị phải trả nợ một nửa cho ngân hàng, còn lại trả nợ bên ngoài. Xong xuôi họ còn một khoản nhỏ, chỉ chờ cơ hội cuối cùng cứu con gái: Ghép gan.

Đầu năm 2023, bệnh của Khánh Ngọc chuyển sang giai đoạn cuối và bác sĩ thông báo chuẩn bị để tiến hành ghép gan. Đó là một giai đoạn bão táp của gia đình. Qua kiểm tra, gan của chị Ngữ hợp với Khánh Ngọc. Người mẹ chỉ có một quyết tâm cứu được con, tính mạng không màng.

Anh Tuân chỉ biết làm việc không ngừng nghỉ để bớt lo lắng quá độ. Vợ và con ở viện, còn anh phải ở nhà ngày đêm anh làm hai sào rươi, ruộng vườn và nuôi gà. Đến đợt diễn ra ca phẫu thuật, con trai út lại bị ngã gãy tay, nhưng anh giấu không để cho vợ và con gái biết.

Chị Ngữ và con gái Khánh Ngọc trong ca phẫu thuật ghép gan, hôm 13/11. Ảnh: Gia đình cung cấp

Đợt đó anh cũng phải bán non trại gà cộng với sự hỗ trợ nhiều từ các tổ chức từ thiện, anh em và xóm giềng mới đủ chi phí ghép gan nửa tỷ đồng. Tuy nhiên, thực tế điều trị sau ca mổ tốn kém hơn. Bé phải uống thuốc chống nhiễm khuẩn 520.000 đồng mỗi viên, có ngày uống 2 đến 2,5 viên, chưa kể nhiều loại thuốc khác. Hàng tháng tiền thuốc của bé lên tới 40 triệu đồng, trong đó bảo hiểm thanh toán khoảng 6 triệu. Sốt ruột quá, anh hỏi bác sĩ thì biết tất cả phụ thuộc vào chỉ số ổn định của bé, khi nào ổn sẽ cắt thuốc đắt tiền, nếu gián đoạn bao công sức sẽ đổ sông đổ bể.

"Dù đã lường trước, thực tế vượt quá khả năng mà vay mượn cũng có giới hạn", người đàn ông tứ tuần nói.

Ông Vũ Văn Cát, trưởng thôn 3, xã Giang Biên cho biết hoàn cảnh gia đình anh Tuân khiến cả làng thương xót. Gần cả năm qua vợ con nằm viện chờ lịch ghép gan, anh ở nhà lao động quần quật kiếm tiền đóng viện phí.

"Đúng thời điểm cô Ngữ với cháu Khánh Ngọc ghép gan thì con út lại bị gãy tay. Gia đình có đàn gà phải bán non lấy viện phí, sau cũng không nuôi được nữa vì phải đảm bảo môi trường sạch cho hai mẹ con khi về nhà. Quả là cái khó bó cái khôn", ông Cát cho hay.

Theo ông, xóm giềng đồng lòng ủng hộ vật chất, tinh thần giúp đỡ gia đình vượt qua cơn khốn khó, nhưng cũng chỉ có hạn. "Vợ chồng chú ấy chăm chỉ làm lụng lắm nhưng cũng không thắng được số phận nghiệt ngã", ông chia sẻ.

Phan Dương