Mắc kẹt trong cơn đau

"Mẹ ơi, con đau", Linh nói vào điện thoại trong cuộc gọi lúc 2h sáng. Cô ngồi trên giường, đầu dựa vào tường, một tay bứt tóc, tay còn lại ôm lấy cục hạch trên cổ trái - dấu vết của căn bệnh ung thư vòm họng giai đoạn ba. Khối u làm khuôn mặt cô lệch hẳn sang một bên, kéo sụp mí mắt phải. Mỗi lần quá sức chịu đựng, cô lại gọi cho mẹ như một liệu pháp "giảm đau" tinh thần.

"Nhiều lúc đau quá, chỉ biết đập đầu vào tường. Cảm giác rất bất lực", Linh kể trong tiếng thở khó nhọc, đôi lúc hụt hơi.

Những lúc này, Linh cần morphine. Nhưng cô chỉ biết đến giá trị của nó khi đã về Lạng Sơn, được bạn bè giới thiệu. Vị bác sĩ lúc trả cô về chỉ nói "không còn phác đồ điều trị nào khác".

Morphine - loại thuốc thiết yếu nhất thuộc nhóm giảm đau gây nghiện opioid - là cách tốt nhất để kiểm soát những cơn đau thể xác cho bệnh nhân ung thư như Linh. Thông tư 52/2017 của Bộ Y tế quy định tất cả cơ sở y tế có giường bệnh, kể cả cấp xã phường, đều có thể kê đơn thuốc giảm đau như morphine cho bệnh nhân điều trị ngoại trú. Mỗi viên thuốc chỉ khoảng 6.000 đồng, được kê đơn không giới hạn, tối ưu số liều tùy vào mức độ đau đớn của bệnh nhân.

Nhưng nhiều cơ sở y tế địa phương không có morphine. Muốn nhận thuốc, bệnh nhân phải tìm đến các bệnh viện có khoa chăm sóc giảm nhẹ hoặc trung tâm ung thư lớn. Mỗi đợt kê đơn không quá 10 ngày, sau đó phải quay lại viện lĩnh đợt thuốc tiếp theo.

Liều thuốc ngoài tầm với

Nhiều tháng sau khi bị viện "trả về", tình trạng nôn ra máu của Linh tái diễn. Cân nặng có thời điểm chỉ còn 35 kg. Cô kiệt quệ vì phải đánh vật với những trận đau thường xuyên, kéo dài, gây mất ngủ triền miên, cơ thể suy kiệt.

"Đau ngày một dữ dội, có khi kéo dài hàng tiếng đồng hồ", Linh kể. Trong thang đo cường độ đau dựa trên cảm nhận của bệnh nhân theo mức độ từ 0 đến 10 của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), Linh tự đánh giá đã ở ngưỡng 9 - gần như không thể chịu đựng được.

Linh cũng như 70% bệnh nhân ung thư khác ở Việt Nam, phát hiện bệnh khi đã đến giai đoạn muộn, không còn khả năng phẫu thuật. Hy vọng sống vốn đã mong manh, lại bị bào mòn bởi những cơn đau kéo dài không dứt, khiến hành trình cuối đời càng khổ sở.

Tuy nhiên, khả năng kinh tế và sức khỏe không cho phép Linh ở lại Hà Nội, cũng không thể đi hơn 200 km từ Lạng Sơn xuống thủ đô mỗi tháng ba lần để nhận morphine. Giống như phần lớn bệnh nhân tỉnh lẻ, Linh ở nhà tự chăm sóc, đồng nghĩa phải chịu đựng sự giày vò đau đớn.

Với Linh, nắm thuốc đủ màu, không rõ nguồn gốc hàng ngày cô sử dụng là cứu cánh duy nhất cho những cơn đau. Ảnh: Nhân vật cung cấp

Linh nhiều lần lên mạng thử tìm nguồn khác, nhưng thấy tin rao bán hầu hết từ các tài khoản ảo, cô sợ mua phải thuốc giả nên lại thôi. Bế tắc, Linh thử vận may với các công thức giảm đau truyền miệng hoặc đọc được qua mạng, nhưng không hiệu quả. Cô đành sống dựa vào thuốc giảm đau không kê đơn như paracetamol, song chỉ như "muối bỏ biển".

"Ở bệnh viện, nhiều người khác cũng mắc bệnh không đau tới vậy. Sao mình lại khổ sở thế", Linh nhiều lần tự hỏi.

Xót con, mẹ Linh xoay xở mọi cách. Thông qua người quen, bà đặt mua thuốc giảm đau từ một địa chỉ ở Hà Nội. Kể từ đó, Linh uống trung bình một ngày hai liều, mỗi liều giờ đã lên đến 21 viên - gấp gần ba lần so với một năm trước. Cục hạch ở cổ khiến cô khó nuốt nên phải hòa tan thuốc mỗi lần uống. Hôm đau nặng hơn, cô phải dùng tới ba liều, tương đương 63 viên/ngày.

"Nhiều lúc tôi cảm thấy ông trời thật bất công, như đang trừng phạt mình", cô nói.

Linh không biết tên các loại thuốc đang dùng, cũng không quá quan tâm. Cô bất chấp bởi đây là "phao cứu sinh" duy nhất còn có thể bám víu.

"Người bệnh vẫn gặp khó trong việc tiếp cận thuốc theo đường chính thống. Tỷ lệ cung cấp morphine ở Việt Nam khá thấp do sự kỳ thị", BS Lâm Trung Hiếu, Chủ nhiệm Khoa Chăm sóc giảm nhẹ, Viện Ung bướu và Y học hạt nhân, Bệnh viện Quân y 175 (TP HCM), nêu thực tế.

Ông cho rằng vấn đề hiện nay là nhân viên y tế không biết cách sử dụng morphine. Có tâm lý e ngại thuốc thuộc nhóm gây nghiện nên họ chỉ kê những loại giảm đau thông thường khác. Tình trạng diễn ra ở cả cơ sở y tế địa phương lẫn các bệnh viện tuyến cuối.

Trường hợp của Linh có thể là một minh chứng. Hệ quả là bệnh nhân dù đau khổ nghiêm trọng vẫn không được sử dụng thuốc, phải trải qua nhiều đau đớn không đáng có.

Bác sĩ "sợ" morphine

Hơn 6 năm làm việc tại khoa Chăm sóc Giảm nhẹ, Bệnh viện Đại học Y Dược TP HCM, Điều dưỡng trưởng Hồ Thị Quỳnh Duyên nói morphine cho người bệnh khi xuất viện là vấn đề gây đau đầu nhất với bà. Khi có bệnh nhân cần chuyển tuyến, bà phải tìm số điện thoại của bệnh viện tuyến dưới, chủ động liên hệ hỏi thuốc, nhưng thường thất bại.

"Morphine vốn không phải chỉ dành cho người giàu vì giá thuốc khá rẻ, nhưng người bệnh không tiếp cận được", bà Duyên nói.

Thuốc giảm đau như morphine thuộc một phần nhỏ của chăm sóc giảm nhẹ - liệu pháp y tế dành cho người bệnh mạn tính và cả gia đình họ, theo WHO và Bộ Y tế Việt Nam. Mục tiêu không chỉ kéo dài sự sống, mà còn giảm đau đớn về mặt thể chất và tinh thần để nâng cao chất lượng sống ở mọi giai đoạn bệnh, đặc biệt trong chặng cuối cuộc đời.

"Bệnh nhân về tỉnh là chịu chết, không có tài nguyên gì. Nếu tiếp cận morphine và chăm sóc giảm nhẹ giới hạn ở bệnh viện, nói thẳng ra là chỉ dành cho những người có điều kiện", TS Chính sách và Quản trị y tế Trương Nguyễn Xuân Quỳnh, Viện Khoa học Sức khỏe, Đại học VinUni, chia sẻ.

Bà Quỳnh phân tích tiền thuốc và điều trị được bảo hiểm y tế hỗ trợ, nhưng chi phí đi lại bệnh nhân phải tự bỏ ra. Sau một thời gian khánh kiệt vì chữa bệnh, nhiều người không còn đủ sức và kinh tế để tiếp tục chăm sóc giảm nhẹ, chấp nhận nằm nhà, chờ chết trong đau đớn.

Mỗi năm, Việt Nam ghi nhận khoảng 180.000 ca mắc ung thư mới, 70% trong số này cần chăm sóc giảm nhẹ. Trong ảnh là bệnh nhân hóa trị tại Bệnh viện Ung Bướu TP HCM cơ sở 2, TP Thủ Đức, tháng 6/2024. Ảnh: Quỳnh Trần

Phó giám đốc Trung tâm chăm sóc giảm nhẹ Bệnh viện K (Hà Nội) Nguyễn Thị Hương cho biết 70% bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ phải dùng thuốc giảm đau bậc 2, bậc 3 (tương đương mức độ đau vừa và nặng).

Khoảng 50% trong số này cần dùng các nhóm thuốc morphine, nhưng một bộ phận bác sĩ ngại kê đơn bởi thuộc nhóm thuốc gây nghiện, được quản lý chặt chẽ. Ngay cả ở bệnh viện tuyến cuối điều trị ung thư, nguồn cung cấp morphine hầu hết tập trung tại khoa chăm sóc giảm nhẹ. Các khoa khác còn tâm lý kỳ thị.

"Nếu bác sĩ không tuân thủ đúng liều lượng, bệnh nhân có thể gom thuốc, bán ra bên ngoài, gây nhiều hệ lụy và liên đới đến bác sĩ, thậm chí vướng vào lao lý", bà Hương nói. Bác sĩ dẫn chứng từng có trường hợp bệnh nhân đã qua đời ba tháng, nhưng người nhà vẫn xin UBND xã giấy xác nhận cần giảm đau bằng thuốc gây nghiện, để lên bệnh viện lấy morphine cho người khác uống.

Nhằm tránh rủi ro, bác sĩ thường kê đơn dưới liều, bệnh nhân giảm đau không đủ, phải tìm thuốc bên ngoài. Đơn cử, Bệnh viện K có thể sử dụng hơn 10 ống mỗi ngày, nhưng ở tuyến dưới các bác sĩ thường chỉ kê khoảng 5 ống. Bệnh nhân cũng phải ký cam kết, nếu dùng sai mục đích sẽ chịu trách nhiệm trước pháp luật.

Theo bác sĩ Hương, nhiều bệnh nhân ở tỉnh gặp khó trong tiếp cận morphine, phải tìm đến những loại thuốc giảm đau không rõ nguồn gốc hoặc tìm mua ở "chợ đen". Về pháp lý, bệnh nhân vi phạm pháp luật. Còn về sức khỏe, họ không được kiểm soát liều dùng, gây ức chế hô hấp, nguy hiểm tính mạng, chưa kể có thể mua phải thuốc giả.

Bên cạnh đó, sự kỳ thị còn đến từ chính bệnh nhân và người nhà bởi có tâm lý sợ nghiện hoặc sợ điều tiếng nên từ chối sử dụng morphine. "Morphine thuộc nhóm thuốc gây nghiện. Nhưng khi tuân thủ theo hướng dẫn của nhân viên y tế, tỷ lệ nghiện rất thấp", bác sĩ Hương khẳng định.

Phân tích thêm, bác sĩ Nguyễn Mạnh Duy, Phó khoa Chăm sóc giảm nhẹ, Bệnh viện Ung bướu TP HCM, cho biết rào cản tiếp cận morphine còn đến từ suy nghĩ sai lầm là thuốc có tác dụng phụ gây ức chế hô hấp, làm tình trạng bệnh nặng hơn.

"Chắc chắn thuốc nào cũng có tác dụng phụ. Với morphine thường là tạm thời, sẽ giảm theo thời gian. Nếu dùng đúng liều, tăng giảm theo đúng quy chế sẽ an toàn cho bệnh nhân", ông nói.

Nhân viên y tế tiêm morphine cho bệnh nhân tại khoa Chăm sóc giảm nhẹ, Viện Ung bướu và Y học hạt nhân, Bệnh viện Quân y 175 (TP HCM). Ảnh: Phùng Tiên

Nghiên cứu công bố năm 2024 của nhóm tác giả Trang Nguyễn (Đại học Y dược TP HCM) cùng các cộng sự cho thấy, 63,3% nhân viên y tế và 80% nhà hoạch định chính sách thiếu kiến thức về thuốc giảm đau gây nghiện (opioid). 64,7% nhân viên y tế và 80% nhà quản lý có thái độ tiêu cực với việc sử dụng opioid trong điều trị đau do ung thư. Hai yếu tố này là một trong những nguyên nhân dẫn đến thực tế không dự trù đủ morphine để cung cấp cho bệnh nhân, đặc biệt là thuốc dạng uống. Kết quả dựa trên khảo sát 207 nhân viên chăm sóc sức khỏe và 15 nhà quản lý, hoạch định chính sách y tế cả nước.

Xoa dịu nỗi đau

Mỗi năm cả nước có ít nhất 271.800 người lớn và 15.000 trẻ em cần chăm sóc giảm nhẹ, theo Hội Y học Chăm sóc giảm nhẹ Việt Nam. Trong đó, nhóm bệnh nhân ung thư giai đoạn muộn chiếm đa số, ngoài ra còn có bệnh lý suy tạng, mạn tính giai đoạn cuối, trẻ sinh non và người cao tuổi suy yếu. Dù đã có mặt ở Việt Nam từ 2003, ngành này vẫn còn non trẻ, các dịch vụ chỉ tập trung ở thành phố lớn.

Nhu cầu ngày càng tăng, nhưng TS BS Đặng Huy Quốc Thịnh, Chủ tịch Hội Y học Chăm sóc giảm nhẹ Việt Nam, đánh giá 80% liệu pháp hiện chỉ tập trung vào kiểm soát cơn đau bằng các loại thuốc như morphine, trong khi nhiều khía cạnh khác còn bị xem nhẹ.

Theo WHO, 4 trụ cột chính để phát triển chương trình chăm sóc giảm nhẹ quốc gia gồm: chính sách, sự sẵn có của thuốc thiết yếu như morphine, giáo dục, và triển khai thực hiện. Mô hình này được phác thảo như một chiếc ô, trong đó, chính sách đóng vai trò tán ô, làm lá chắn cho các yếu tố còn lại.

"Với Việt Nam, đó là một chiếc ô chưa hoàn thiện. Thiếu hụt lớn nhất và cần thiết nhất là 'tán ô' chính sách", TS Thịnh nhận định.

Hiện, Bộ Y tế đã ban hành Hướng dẫn Chăm sóc giảm nhẹ (năm 2022, cập nhật lần 2) nhưng chỉ tập trung vào chuyên môn, thiếu quy định bắt buộc triển khai chăm sóc giảm nhẹ tại địa phương, y tế cơ sở phải có sẵn thuốc thiết yếu như morphine. Vì thế, nhiều nơi "chưa mấy mặn mà".

Bệnh viện 175 là một trong số ít đơn vị có khoa Chăm sóc giảm nhẹ tại TP HCM.

Theo ThS BS Lê Đại Dương, Bộ môn Chăm sóc sức khỏe, Đại học Y dược TP HCM, có ba cấp độ chăm sóc giảm nhẹ gồm: chuyên sâu, trung cấp, và cơ bản.

Cấp độ chuyên sâu dành cho bệnh nhân cần điều trị phức tạp, được cung cấp tại các khoa chăm sóc giảm nhẹ ở bệnh viện, trung tâm ung thư lớn. Trung cấp có thể được thực hành bởi bác sĩ, điều dưỡng ở các chuyên ngành khác trong viện. Còn cấp độ cơ bản, trạm y tế xã, bệnh viện quận/huyện đảm trách các vai trò ít phức tạp như cấp thuốc theo đơn, theo dõi điều trị chăm sóc giảm nhẹ từ tuyến trên.

Với những người bệnh ở tỉnh như Linh, cấp độ cơ bản là mô hình lý tưởng, dễ tiếp cận và thuận tiện nhất. Thế nhưng, Việt Nam mới chỉ phát triển cấp độ chuyên sâu với số lượng rất ít, khu trú tại trung tâm các thành phố lớn.

Ông cũng cho rằng ngành y tế cần thay đổi được thái độ, tâm lý của đội ngũ y bác sĩ với morphine và chăm sóc giảm nhẹ. Bác sĩ cần cân bằng giữa quản lý thuốc và tạo điều kiện cho người bệnh, đừng ngại rủi ro mà "chặn" luôn quyền tiếp cận thuốc của bệnh nhân. Việc quản lý kê đơn morphine có nhiều cách, ví dụ như yêu cầu bệnh nhân trả vỏ thuốc sau khi uống.

Để thúc đẩy phát triển chăm sóc giảm nhẹ ở quy mô cộng đồng, PGS TS BS Eric Lewis Krakauer, Giám đốc Chương trình Chăm sóc giảm nhẹ toàn cầu, khuyến nghị không thể thiếu dịch vụ tại nhà. Đây là nhu cầu của hầu hết bệnh nhân, bởi họ mong muốn có "không khí gia đình" trong những ngày cuối đời. Tuy nhiên, cách làm này còn rất ít ỏi và "đắt đỏ" tại Việt Nam do không được bảo hiểm y tế chi trả.

Bệnh viện Ung bướu TP HCM là đơn vị đầu tiên triển khai, nhưng nhân lực mỏng, giá thành cao, bảo hiểm y tế không bao phủ, nên chỉ hỗ trợ được 5-6 bệnh nhân mỗi tuần, trong khu vực nội thành.

"Bảo hiểm y tế nên bao gồm chăm sóc giảm nhẹ tại nhà để có thể phủ sóng đến tất cả ai có nhu cầu để bệnh nhân không phải chịu đau đớn cuối đời", người được xem là "cha đẻ" của ngành chăm sóc giảm nhẹ ở Việt Nam đề xuất.

Với Linh, những lời hỏi han của đứa con trai 7 tuổi là liều thuốc giảm đau tinh thần thứ hai, bên cạnh cuộc gọi vỗ về của mẹ. Thằng nhỏ bắt đầu biết mẹ mắc bệnh nặng từ cuối năm ngoái khi thấy cô đau và nằm suốt ngày. Mỗi lần như vậy, cậu lại tới xoa đầu hay thơm vào má mẹ, thủ thỉ hỏi: "Mẹ có sao không". Nhìn con, cô ước những cơn đau ngắn lại để thời gian bên con trai trọn vẹn hơn.

Khối hạch của Linh đã to gấp đôi so với thời điểm mới phát hiện bệnh, cảm giác đau đớn gia tăng khi những viên thuốc không nhãn mác dần ít tác dụng. Sức khỏe cô ngày càng đi xuống, chân tay lúc nào cũng run lẩy bẩy.

Những dấu hiệu đó đủ để Linh hiểu điều gì đang đón chờ mình phía trước. Cô không kỳ vọng vào kỳ tích. Điều duy nhất Linh nuôi hy vọng là một đêm ngủ tròn giấc, không phải đập đầu vào tường bởi cơn đau nhức nhối.

Nội dung:Mây Trinh - Lê Phương - Lê NgaĐồ họa:Hoàng Khánh

*Bài 2: Nỗi đau vô hình