Cuộc chiến 'vô hình'

Trước đây, chị Vân thích nhìn tấm hình chụp con trai thời còn đi bộ đội. Thịnh trông cao lớn, rắn rỏi trong bộ quân phục xanh đậm, toát lên sức sống của một thanh niên 20 tuổi. Song chỉ ít tháng sau, cậu phát hiện mắc ung thư tuyến giáp, đã di căn vào xương. Từ một thanh niên nặng gần 80 kg, "khỏe như voi", chỉ trong 6 tháng, Thịnh sụt gần 20 kg, đôi chân liệt hoàn toàn.

"Cứ tưởng con đã đến tuổi tự lo được cho mình, tự nhiên mắc bệnh, nghĩ mà tức", chị nói, nước mắt trào ra. Chị luẩn quẩn với câu hỏi tại sao ở ngưỡng cửa bắt đầu tương lai, con trai lại dính vào căn bệnh ác tính, không thể cứu chữa.

Gần một tháng kể từ khi Thịnh phát hiện, chị Vân vẫn giữ kín tình trạng ung thư giai đoạn cuối với con, một mình ôm nỗi đau. Dù bản thân suy sụp, ở trước mặt Thịnh, chị cố tỏ ra bình thản, động viên con điều trị bệnh.

Khủng hoảng

Thịnh đã định đi lao động tại Nhật sau khi rời quân ngũ, Tết 2023. Nhưng kế hoạch phải hoãn vô thời hạn.

Tháng 6 năm đó, cậu lên bàn mổ cắt khối u tuyến giáp. Đó là cuộc vật lộn của hai mẹ con. Chị Vân không muốn con phẫu thuật vì sợ bệnh có thể trầm trọng hơn, chưa kể bác sĩ cảnh báo nguy cơ xảy ra biến chứng hậu phẫu khiến Thịnh mất giọng nói và khả năng đi lại. Nhưng Thịnh quá đau đớn, chỉ muốn mau chóng vứt bỏ khối u. Cuối cùng, chị Vân thuận theo ý con.

Ca mổ kéo dài hơn 6 tiếng. Người mẹ thấp thỏm chờ, không ngừng niệm Phật để lấn át nỗi sợ "chuyện xấu nhất có thể xảy ra với con mình". Khi cuộc phẫu thuật kết thúc, chị quýnh quáng theo chân nữ nhân viên y tế vào thăm con.

"Mẹ!", Thịnh gọi ngay khi vừa thấy chị. Chị Vân xúc động giục con gọi lại lần nữa, rồi nhắc "cử động cái chân". Cậu cựa quậy đầu ngón chân, sau đó lắc nhẹ hai bàn chân. Mọi thứ đều bình thường. Hai mẹ con thở phào.

Thịnh lên kế hoạch khi vết thương ổn định sẽ về Bình Định thăm cha và bà nội, bởi cả nhà vẫn giấu bà tin đứa cháu trai đích tôn mắc bệnh hiểm nghèo.

Nhưng gần một tuần sau, cậu lại phải nhập viện cấp cứu. Từ ngực trở xuống, Thịnh không còn cảm giác. Đôi chân buông thõng trên giường, hoàn toàn bất động. Đúng như lo ngại của bác sĩ, cậu bị liệt.

"Em thấy mình vô dụng", Thịnh nói. "Đang đi lại bình thường, tự nhiên như thế".

Thời gian đầu, Thịnh thường xuyên lên cơn co giật, quằn quại trong cơn đau, đôi chân tự động co quắp lại, xếp bằng lên nhau. Mỗi lần như vậy, chị Vân lại cố gắng không để chúng cong lên. Người mẹ buộc phải áp dụng biện pháp cực đoan, dùng dây buộc chân con sang hai bên thành giường. Chị luôn cố gắng giữ gìn đôi chân con, mong một phép màu.

Bất lực khi đột ngột mất quyền tự chủ, Thịnh thường xuyên dồn sự tức giận lên những nắm đấm vào hai bàn chân. Nhiều lần, cậu cố gắng dùng tay kéo lê đôi chân, buông thõng xuống giường, tưởng như có thể bước xuống đi lại dễ dàng như trước đây. Nhưng phần thân dưới không hề nhúc nhích.

"Tại sao chân không đi được?", cậu nhiều lần hỏi trong giận dữ.

Thịnh trở nên nhạy cảm hơn, bỏ ăn, hay khóc và suy nghĩ bi quan. Vừa chống chọi với những cơn đau khủng khiếp nhất có thể hình dung được, cậu vừa bị giằng xé trong cảm giác vô dụng. Đó là giai đoạn khủng hoảng nhất của hai mẹ con từ khi phát hiện bệnh.

Nỗi đau thể chất của Thịnh được xoa dịu khi cậu chuyển sang điều trị tại khoa Chăm sóc giảm nhẹ của Bệnh viện Quân y 175. Cường độ đau giảm xuống còn 20%, theo cách định lượng riêng của Thịnh.

Tuy nhiên, sự suy sụp tinh thần thì không có liệu trình chữa trị nào. Với Thịnh, mẹ trở thành chiếc neo duy nhất có thể bấu víu. Trong khi chị Vân nhiều lúc muốn buông bỏ, nhưng không cho phép mình gục ngã.

"Giờ biết làm sao. Mình phải lạc quan để con bắt chước mình", chị nói.

Sau khi chân bị liệt do biến chứng hậu phẫu, tinh thần Thịnh suy sụp trong thời gian dài.

"Đội ngũ nhân viên y tế mới chỉ giải quyết vấn đề thể chất trong chăm sóc giảm nhẹ, chưa đáp ứng được nhu cầu chăm sóc tinh thần cho cả bệnh nhân lẫn thân nhân", trung tá, bác sĩ Lâm Trung Hiếu, Chủ nhiệm Khoa Chăm sóc giảm nhẹ, Viện Ung bướu và Y học hạt nhân, Bệnh viện Quân y 175 (TP HCM), nêu thực tế.

Việc chăm sóc tâm lý chủ yếu vẫn trông chờ vào kinh nghiệm và sự sẵn lòng của bác sĩ, điều dưỡng. Đối với những ca nặng và đặc biệt nhất khoa như Thịnh, hỗ trợ tinh thần chỉ dừng ở mức độ hỏi han, động viên, thiếu các dịch vụ chuyên biệt.

Nỗi đau tinh thần của những người như mẹ con chị Vân gần như bị lãng quên, biến mất khỏi hệ thống y tế. Họ chỉ có thể tự mình vượt qua cùng cơn bạo bệnh.

Nghiên cứu của tác giả Phan Cảnh Duy và đồng nghiệp trên bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối cho thấy, nhu cầu giao tiếp, hỗ trợ tinh thần chiếm tỷ lệ 70-80%. Cụ thể như được chăm sóc, lắng nghe, quan tâm, chia sẻ; hỗ trợ giảm tình trạng chán nản, buồn phiền; và cần được tôn trọng, cư xử như người bình thường.

Bác sĩ Nguyễn Mạnh Duy, Phó khoa Chăm sóc giảm nhẹ, Bệnh viện Ung bướu TP HCM, phân tích người bệnh ung thư nói riêng và mạn tính nói chung có rất nhiều vấn đề tâm lý, thường rơi vào căng thẳng, rối loạn lo âu, và trầm cảm. Có trường hợp bị gia đình thờ ơ, không chăm lo, hay bệnh nhân quá trẻ đã sớm mắc bạo bệnh, khó chấp nhận thực tế. Thậm chí, có người còn bỏ điều trị, không quay lại. Đây là nguyên nhân chính gây nên đau khổ và có thể khiến diễn tiến bệnh lý xấu nhanh hơn.

Quan điểm thường thấy là điều trị cho hết bệnh, nhưng nhiều bệnh nhân đã "vô phương cứu chữa", chăm sóc giảm nhẹ giúp họ hoàn thành được những mong muốn cuối đời, kiểm soát các triệu chứng hay gặp như đau, khó thở.

"Có những người đau đớn muốn tự tử. Sau khi kiểm soát đau thì người ta tìm được động lực, mục đích sống, để tiếp tục thời gian còn lại tốt đẹp nhất", bác sĩ Duy kể.

Nhưng không chỉ bệnh nhân, thân nhân của họ cũng cần được xoa dịu nỗi đau tinh thần.

Người đồng hành đơn độc

Sau cú sốc con mắc ung thư, tin chân Thịnh bị liệt khiến tâm trạng chị Vân "chạm đáy" lần thứ hai trong chưa đầy hai tháng. Chị vừa phải tự vực dậy tinh thần của bản thân, vừa "gồng" làm điểm tựa cho cậu con trai lúc suy sụp nhất.

"Làm mẹ thấy con như thế không thể nào chịu nổi. Nó mới 20 tuổi đầu, mình lớn vậy ước chi thế chỗ được thay con", chị nói.

Theo kết quả nghiên cứu năm 2022 của tác giả Asres Bedaso cùng các đồng nghiệp (đăng trong sách Tâm lý - Ung thư của nhà xuất bản học thuật John Wiley & Sons), cứ 5 người chăm sóc bệnh nhân ung thư trên toàn cầu, có khoảng hai người bị trầm cảm. Sức khỏe tâm thần đi xuống làm ảnh hưởng tới thể trạng, tâm lý, suy giảm chất lượng cuộc sống của chính người chăm sóc lẫn bệnh nhân.

Chị Nguyễn Thị Bích Vân (44 tuổi, Bình Định) chăm sóc con trai - Thịnh (21 tuổi), người đang mắc bệnh ung thư tuyến giáp giai đoạn 4, đã di căn vào xương.

Riêng tiền thuốc mỗi tháng của Thịnh đã 10 triệu đồng, chưa tính phần được bảo hiểm y tế chi trả. Thấy mẹ vất vả, đứa con gái thứ hai nghỉ Đại học Quy Nhơn, chuyển vào TP HCM làm chạy bàn cho quán chè, kiếm tiền phụ anh và mẹ. Khi con phải tạm khép cánh cửa học hành, tinh thần chị Vân một lần nữa xuống dốc, tự trách mình không lo được cho con.

"Mình buồn nhiều dữ lắm, nhưng chỉ dám buồn sau lưng con", chị nói, khóe mắt đỏ hoe.

Lúc ba mẹ con dần quen với cuộc sống mới thì cuối năm 2023, chị Vân nhận tin chồng đột quỵ lần thứ ba. Người mẹ đối mặt với hai lựa chọn: về quê chăm chồng, hay ở lại bên con. Lần thứ ba, tinh thần chị lại "rơi xuống đáy".

"Tôi suy nghĩ dữ lắm, lúc chồng, lúc con, không biết làm sao", chị kể lại cảm giác rối bời khi đó. Cuối cùng, chị đành phó thác người thân việc chăm sóc chồng, để toàn tâm lo cho con.

Từ ngày Thịnh ngã bệnh, hai mẹ con hơn một năm chưa về quê. Cha con chỉ có thể gặp nhau qua điện thoại. Hễ nhìn mặt ba, Thịnh lại khóc.

Chị không dám khóc theo con. Khi chồng bệnh nặng, chị trở thành trụ cột duy nhất cho gia đình 4 người.

Theo nghiên cứu của Nguyễn Xuân Long cùng cộng sự năm 2021 (được tài trợ bởi Quỹ Phát triển khoa học và công nghệ quốc gia - NAFOSTES), buồn bã, lo lắng là những cảm xúc mà người chăm sóc thường gặp phải trong hành trình đồng hành cùng bệnh nhân ung thư.

80% cho biết cảm thấy lo lắng, sợ hãi; gần 60% trải nghiệm sự thất vọng, chán nản suốt thời gian dài. Xếp sau là các cảm xúc e ngại, băn khoăn; bực bội, khó chịu. Những trạng thái tinh thần này xảy ra thường xuyên, kéo dài, thay đổi theo từng giai đoạn, và phụ thuộc vào tình trạng sức khỏe, cảm xúc của người bệnh.

"Cơn đau không kiểm soát được gây nên cảm giác khủng khiếp với bệnh nhân. Nó đồng thời tạo ra sự bất lực và trải nghiệm gây sang chấn với người nhà, trở thành những ký ức đau đớn với họ", TS Chính sách và Quản trị y tế Trương Nguyễn Xuân Quỳnh, Viện Khoa học Sức khỏe, Đại học VinUni, phân tích.

Tôn trọng nỗi đau tinh thần

Theo bà Huỳnh Thị Thu Trang, Điều dưỡng trưởng khoa Chăm sóc giảm nhẹ, Bệnh viện Chợ Rẫy (TP HCM), chăm sóc giảm nhẹ giúp bệnh nhân êm dịu về thể xác, tinh thần thanh thản, tiếp tục có sức chiến đấu, chịu đựng với các điều trị tiếp theo, hoặc ở giai đoạn cuối đời có thể sống êm dịu nhất.

Thế nhưng, không phải bác sĩ, nhân viên y tế nào cũng đủ năng lượng để làm thêm cả phần việc này. Đơn cử tại khoa bà, với 5 điều dưỡng/ca trực, mỗi người chăm sóc ít nhất 20 bệnh nhân, phải kiêm nhiệm nhiều vai khiến việc tư vấn tâm lý trở thành mục tiêu quá sức. Chưa kể, khi đứng trước các khó khăn về tinh thần của bệnh nhân hay gia đình, nhiều người thiếu kỹ năng, kiến thức cần thiết.

Bác sĩ khoa Chăm sóc giảm nhẹ, Viện Ung bướu và Y học hạt nhân, Bệnh viện Quân y 175 (TP HCM) thăm khám bệnh nhân.

Theo ThS BS Lê Đại Dương, Bộ môn Chăm sóc giảm nhẹ, Đại học Y Dược TP HCM, nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ toàn diện của người bệnh và gia đình có thể được giải quyết với sự tham gia của một nhóm liên chuyên ngành. Lý tưởng gồm: bác sĩ, điều dưỡng, nhân viên công tác xã hội, chuyên viên tâm lý, chuyên gia hỗ trợ tâm linh, và chuyên viên phục hồi chức năng.

Nhân sự của nhóm đa ngành không nhất thiết phải trực thuộc khoa chăm sóc giảm nhẹ, mà có thể kết hợp từ các phòng ban khác. Hiện, các bệnh viện đều có bộ phận công tác xã hội, tâm lý..., nhưng thiếu sự phối hợp, vì đa phần cách làm việc vẫn theo ngành dọc.

Theo bác sĩ Dương, tùy vào điều kiện, quy mô của cơ sở y tế, nhóm liên ngành có thể thu hẹp lại. Mỗi cấp có một cách can thiệp khác nhau. Chẳng hạn, bệnh viện tỉnh nên có nhóm lớn với đầy đủ nhân sự cơ bản để đánh giá toàn diện bệnh nhân, xây dựng kế hoạch chăm sóc và điều chỉnh thuốc. Khi chuyển xuống các cấp thấp hơn như trạm y tế, có thể chỉ cần bác sĩ, điều dưỡng và nhân viên y tế cộng đồng.

Ông Dương dẫn chứng mô hình tương tự tại Anh, khi bệnh nhân được xuất viện, nhóm chăm sóc ở nhà sẽ tới đánh giá và báo cáo về các nhóm liên ngành quy mô lớn hơn. Dựa vào đó, họ sẽ phân công nhân sự phụ trách phù hợp.

Mô hình nhóm đa ngành này từng được xây dựng lần đầu ở Việt Nam từ tháng 2/2020, tại Khoa Lão - Chăm sóc giảm nhẹ, Bệnh viện Đại học Y Dược TP HCM. Ban đầu, nhóm hoạt động khá đều đặn, gặp nhau mỗi tuần một lần. Cả nhóm chọn ra các trường hợp điển hình trong khoa, cùng xây dựng kế hoạch tháo gỡ những vấn đề của bệnh nhân và người nhà, bao gồm chăm sóc tâm lý, xã hội, tâm linh. Dù vậy, sau một thời gian hoạt động, các cuộc họp cũng thưa dần do thiếu nhân lực.

Là thành viên của nhóm này, bà Hồ Thị Quỳnh Duyên, Điều dưỡng trưởng Khoa Lão - Chăm sóc giảm nhẹ, Bệnh viện Đại học Y Dược TP HCM, nhận định việc chăm sóc các tổn thương tinh thần đang bị xem nhẹ. Nhiều người nghĩ nếu tiên lượng thời gian sống ngắn thì buông xuôi, chấp nhận chết. Tuy nhiên, nỗi đau tinh thần cũng cần được tôn trọng như thể chất.

"Chăm sóc giảm nhẹ không chỉ là giảm đau, mà đôi khi phải chuẩn bị tâm lý và kế hoạch cho sự ra đi, với cả bệnh nhân và người thân", bà Duyên nói.

Cuộc sống mỗi ngày của chị Vân đều xoay quanh con: 5h dậy uống thuốc, 10h ăn sáng, 15h ăn chiều, 15h30 uống thuốc, 17h tập vật lý trị liệu, massage chân cho con.

Một năm điều trị ung thư, hai mẹ con Thịnh bắt đầu tự tìm ra những thú vui nhỏ nhặt hàng ngày. Mỗi lần massage, chị Vân thường chạm tay vào một ngón chân bất kỳ rồi đố Thịnh xem đó là ngón nào. Khi con đoán đúng, chị lại nhen nhóm hy vọng về viễn cảnh một ngày đôi chân con bình phục. Đó là cách hai mẹ con tự nuôi dưỡng sự lạc quan sau những tháng ngày tinh thần bị mài mòn khi chống chịu với ung thư.

Mỗi đêm, trên chiếc giường xếp trong căn phòng khách, bên cạnh con trai đã say giấc, chị lần giở cuốn kinh Phật, lẩm bẩm đọc theo từng dòng. Kể từ ngày Thịnh bệnh, đức tin trở thành trụ đỡ tâm linh để chị bám víu.

"Tụng kinh làm tôi muốn sống hơn", chị nói về chốn bình yên của riêng mình, nơi người mẹ neo vào như một điểm tựa tinh thần trong những chuỗi ngày "độc hành" cùng con điều trị căn bệnh ung thư giai đoạn cuối.

Nội dung:Mây Trinh - Lê Phương - Lê NgaẢnh:Phùng Tiên