Cuộc chiến của bà mẹ đơn thân và đứa con trai mắc bệnh hiếm

Zou Yang từng bỏ việc, một mình đưa con trai đi khắp nơi chữa căn bệnh u xơ thần kinh hiếm gặp và nỗ lực lấy bằng giáo viên để con trai có suất vào trường mẫu giáo.

Ở tuổi lên 9, Manman, đến từ tỉnh Hồ Bắc, đã sống lâu hơn dự đoán của bác sĩ tới 6 năm. Các triệu chứng về sức khỏe xuất hiện khi cậu bé mới bốn tháng tuổi. "Tôi nhận thấy những mảng lớn màu cà phê ở bên phải khuôn mặt con. Các đặc điểm trên khuôn mặt của thằng bé không đồng đều và mắt phải con không phản ứng với ánh sáng", Zou Yang, mẹ của Manman, nhớ lại.

Ban đầu, các bác sĩ đưa ra những chẩn đoán không nhất quán về tình trạng của Manman. Trong khi một số bác sĩ cho rằng các mảng này chỉ là vết bớt, những người khác lại nghi ngờ bé bị bệnh viêm màng não hoặc những bất thường về phát triển trong não.

Nhưng 6 tháng sau, kết quả chụp MRI đã xác nhận điều tồi tệ nhất: Manman có sự phát triển của bệnh u xơ thần kinh trong não - một chứng rối loạn di truyền hiếm gặp gây ra các khối u khắp cơ thể.

Zou, một bà mẹ đơn thân ở tỉnh Hồ Bắc, cho biết: "Tôi rất nhẹ nhõm khi cuối cùng cũng nhận được câu trả lời chính xác. Nhưng hiện tại vẫn chưa có thuốc chữa khỏi căn bệnh này. Một bác sĩ đã dự đoán rằng Manman sẽ không thể sống quá 3 tuổi".

Zou Yang luôn đồng hành, sát cánh bên con trai trong 6 năm qua, từ khi Manman bị chẩn đoán mắc bệnh hiếm gặp. Ảnh: Weibo

Người phụ nữ 37 tuổi đã có cuộc trò chuyện với Sixth Tone khi trên đường đến Bắc Kinh cùng Manman để tham dự buổi ra mắt phim I Want You to Be Ordinary (Tôi muốn được sống như người bình thường), một bộ phim tài liệu được phát hành trước Ngày Bệnh hiếm Thế giới, được tổ chức hàng năm vào ngày cuối của tháng 2.

Bộ phim nhằm làm sáng tỏ hành trình tìm kiếm bệnh tật của hai mẹ con và những thách thức lớn hơn mà nhiều người mắc bệnh hiếm phải đối mặt trong việc tiếp cận các phương pháp điều trị thiết yếu.

Được sản xuất với sự cộng tác của Tencent Charity, Illness Challenge Foundation và Bubble Home, một tổ chức phi lợi nhuận giúp đỡ các bệnh nhân mắc bệnh u xơ thần kinh và gia đình họ, nơi Zou cũng đang làm tình nguyện viên, phim ghi lại cuộc sống của Zou và Manman trong hơn bốn tháng, bắt đầu từ mùa hè năm ngoái.

Bất chấp tổn thương tinh thần khi sống lại những trải nghiệm hỗn loạn của mình trong phim, Zou hy vọng phim sẽ giúp nâng cao nhận thức về bệnh u xơ thần kinh, một căn bệnh thường bị bỏ qua ở Trung Quốc. Cô cũng đặt mục tiêu thu hút sự chú ý và hỗ trợ cộng đồng hơn 800.000 cá nhân bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này trên khắp đất nước.

Được viết tắt là NF, bệnh u xơ thần kinh khiến khối u phát triển trên các dây thần kinh trong não và khắp cơ thể. NF loại 1, chiếm hơn 90% trường hợp, xảy ra ở khoảng 1 trên 3.000 trẻ sơ sinh trên toàn thế giới, với tỷ lệ mắc ước tính là 5 trên 1 triệu người ở Trung Quốc. NF loại 2 hiếm gặp hơn có tỷ lệ mắc lần lượt là khoảng 1 trên 25.000 và 40.000 ca.

Zou và con trai trong bộ phim tài liệu I Want You to Be Ordinary. Ảnh: Weibo

Manman đã được chẩn đoán mắc bệnh NF Loại 1. Các khối u đã lan rộng khắp hộp sọ, mắt, khoang miệng và khuôn mặt của cậu bé. Tuy lành tính nhưng chúng thậm chí còn che phủ dây thần kinh thị giác bên phải của em, dẫn đến mất thị lực ở mắt phải.

"Từ đầu đến chân, các khối u có thể phát triển ở bất cứ nơi nào có dây thần kinh trong cơ thể. Một số khối u có thể xuất hiện trên da, giống như vết muỗi đốt với hàng trăm vết sưng tấy. Khi chúng phát triển trên mặt hoặc vùng khác, chúng có thể làm thay đổi đặc điểm trên khuôn mặt", Zou giải thích.

Cô nhấn mạnh rằng căn bệnh này có thể đe dọa tính mạng nếu các khối u phát triển bên trong, ở những khu vực như hộp sọ, vùng xương chậu, ngực hoặc ống sống. Và do không có phác đồ điều trị nào được thiết lập, các bác sĩ bị hạn chế trong việc theo dõi sự phát triển của khối u và chỉ sử dụng đến phẫu thuật khi thực sự cần thiết.

Nhưng đối với Manman, phẫu thuật sẽ tiêu tốn từ 60.000 đến 100.000 nhân dân tệ (8.300-13.900 USD), thậm chí không phải là một giải pháp đảm bảo vì tỷ lệ tái phát cao của khối u.

Mẹ con Zou (thứ hai và thứ ba từ phải qua) chụp ảnh cùng các tình nguyện viên trong nỗ lực nâng cao nhận thức về bệnh u xơ thần kinh. Ảnh: Weibo

Tác động của bệnh u xơ thần kinh không chỉ nằm ở phương pháp điều trị phức tạp và gánh nặng tài chính mà nó đặt ra. Bệnh nhân vẫn gặp phải sự phân biệt đối xử và cô lập trong các lĩnh vực xã hội, giáo dục và việc làm.

Ví dụ, vì tình trạng của mình, Manman ban đầu bị một trường mẫu giáo địa phương từ chối. Quyết tâm để con được nhập học, Zou đã từ bỏ công việc kinh doanh bất động sản và vượt qua kỳ thi lấy bằng giáo viên để có thể làm việc trong trường mẫu giáo và ở gần Manman.

"Tôi đồng ý làm việc trong những điều kiện nghiêm ngặt để đổi lấy một suất cho con trai tôi", Zou kể. Trường mẫu giáo cuối cùng đã chấp nhận lời đề nghị của cô, cùng với tuyên bố không chịu trách nhiệm pháp lý đối với bất kỳ sự cố nào liên quan đến Manman trong khuôn viên của trường. "Dù cảm thấy vô cùng bất công nhưng đó là sự hy sinh mà tôi phải thực hiện để giúp Manman có được một cuộc sống bình thường như đứa trẻ khác ở độ tuổi của con".

Ba năm sau, Zou vượt qua một bài kiểm tra trình độ giảng dạy khác để ghi danh Manman vào trường tiểu học. Hiện Manman là học sinh lớp ba, được ở gần mẹ - người đã đồng hành cùng cậu suốt ngày đi học.

Nỗ lực của Zou bắt nguồn từ quyết tâm bảo vệ con trai mình khỏi những tai nạn. Điều này càng dễ xảy ra hơn kể từ khi Manman va chạm nhỏ với một học sinh khác ở trường mẫu giáo, khiến cậu phải đến bệnh viện vì một phần hộp sọ bị mất do một khối u.

Zou cũng chủ động dạy Manman cách xử lý những bình luận mang tính phân biệt đối xử và tiêu cực. Cô giải thích với con rằng phản ứng của mọi người xuất phát từ sự thiếu hiểu biết.

"Nhưng một khi họ hiểu và đã biết con, chắc chắn mọi người sẽ thích con", Zou trấn an con trai. Cô cũng thường ví tình trạng của Manman giống như đột biến gen mang lại sức mạnh cho các siêu anh hùng như Người nhện.

Khi cùng con đi khắp cả nước để tìm cách điều trị, Zou hy vọng có thể giúp con trải nghiệm nhiều nhất có thể vì lo sợ những tiên lượng của bác sĩ về cuộc sống ngắn ngủi hay nguy cơ mất thị lực sẽ sớm xảy ra. Cô nói: "Trong quãng đời hữu hạn của con, tôi sẽ đưa con đến nơi xa nhất mà chúng tôi có thể đến".

Zou cho hay Manman cũng thường xuyên tham dự các sự kiện từ thiện về bệnh hiếm gặp để nâng cao nhận thức và hỗ trợ. Sự tương tác của cậu bé với những người đang đối mặt với các thử thách đặc biệt đã giúp em thấy được kết nối và thấu hiểu hơn.

Manman xuất hiện ở các sự kiện từ thiện bệnh hiếm gặp để nâng cao nhận thức và hỗ trợ. Ảnh: Weibo

Tuy vậy trong hầu hết các khoảng thời gian còn lại, Zou, một bà mẹ đơn thân, luôn thấy mình cô đơn - một tình huống thường gặp trong cộng đồng người mắc bệnh hiếm, nơi mà sự hỗ trợ ban đầu của gia đình thường giảm dần.

Do Manman cần được chăm sóc thường xuyên, trong khi khả năng tài chính của Zou bị hạn chế, cô phải phụ thuộc vào sự hỗ trợ của cha mẹ. "Điều đó thật không công bằng với bố mẹ tôi, nhưng chúng tôi không có lựa chọn nào khác", cô nói.

Đối với bệnh nhân mắc bệnh u xơ thần kinh, căng thẳng tài chính là rất lớn mặc dù giá thuốc Koselugo đã giảm đáng kể từ hơn 40.000 nhân dân tệ xuống còn khoảng 10.000 nhân dân tệ mỗi chai kể từ khi thuốc được đưa vào danh sách bảo hiểm quốc gia. Zou ước tính: "Tổng chi phí điều trị hàng năm, bao gồm tiền thuốc và phí khám bệnh là khoảng 150.000 nhân dân tệ (khoảng 20.900 USD)".

Hướng Dương (Theo Sixth Tone)