"Ca này khó", bác sĩ lắc đầu nói với anh Tuấn sau cuộc phẫu thuật kéo dài 5 tiếng của con gái anh - cắt bỏ hai khối u cùng một quả thận. Cô bé Thy Cát được chẩn đoán ung thư từ năm 2022, nhập viện điều trị tại TP HCM, sau chuyển tới Bệnh viện Trung ương Huế - nơi có công nghệ hóa xạ trị nhi khoa hàng đầu cả nước.

Cuối năm 2023, cô bé 7 tuổi đã trải qua hai năm liên tục hóa trị rồi phẫu thuật cắt bỏ thận, thế nhưng tế bào ung thư đã xâm lấn vào tủy. Ghép tế bào gốc là con đường sống khả quan nhất, cũng là một trong những liệu pháp "đắt đỏ" nhất trong điều trị ung thư.

Lúc này, chi phí điều trị cho con đã vài trăm triệu. Nhiều khoản nằm ngoài danh mục bảo hiểm y tế, gia đình phải tự gánh vác. Vợ chồng anh Tuấn tiêu sạch tiền tích lũy, phải vay mượn để cho con ghép tế bào gốc, tăng hy vọng sống.

Chi phí điều trị trung bình của một bệnh nhân ung thư khoảng trên 176 triệu đồng mỗi năm, theo thống kê của Bệnh viện K Hà Nội. Các ca nặng, phức tạp, số tiền có thể gấp nhiều lần. Với nhóm bệnh nhi, dù được bảo hiểm y tế (BHYT) hỗ trợ toàn bộ hoặc một phần, gia đình các em vẫn khó tránh khỏi "thảm họa tài chính".

Họ rơi vào cảnh sa sút kinh tế chủ yếu do phải tự chi trả nhiều khoản ngoài bảo hiểm như: các loại thuốc đắt tiền không có trong danh mục, vật tư tiêu hao... Cơ sở điều trị ít khiến nhiều bệnh nhi phải điều trị xa nhà - tại các thành phố lớn - cũng làm tăng chi phí sinh hoạt.

Nghiên cứu năm 2017 của nhóm tác giả Đại học Y tế Công cộng chỉ ra những gia đình có người thân mắc ung thư đối mặt nguy cơ bị nghèo hóa do chi trả chăm sóc sức khỏe cao gấp 2,3 lần so với các hộ khác. Khảo sát gần 2.000 bệnh nhân tại ba trung tâm điều trị ung thư lớn nhất nước cho thấy 22,36% gặp khó khăn về kinh tế sau một năm phát hiện bệnh. Trong đó, họ không thể thanh toán các chi phí: mua thuốc - 34%; tiền gas, điện, nước - 24%; chi phí đi lại - 21%; và 15,2% không có tiền mua đồ ăn uống. Để giải quyết, gần 80% số này phải đi vay mượn.

"Ngõ cụt" kinh tế

"Bác sĩ bảo cứ cho Cát ghép tế bào gốc đi, khó khăn tới đâu, bác giúp tới đó", anh Tuấn kể.

Phương pháp này có thể nâng tỷ lệ sống của bệnh nhi lên 50%, theo bác sĩ. Đồng thời gánh nặng kinh tế lên vai gia đình cũng tăng, bởi chi phí có thể từ 100 triệu lên tới một tỷ đồng, tùy thuộc cách ghép, nơi ghép, tình trạng bệnh... Tế bào gốc được truyền vào cơ thể có khả năng phát triển, thay thế các tế bào máu bị bệnh, giúp tái tạo tủy xương và hệ thống miễn dịch, đặc biệt sau khi bị tổn hại bởi hóa xạ trị.

Với trường hợp của Thy Cát, chi phí chia ra hai giai đoạn - lấy và ghép tế bào, tổng cộng 365 triệu đồng. Giai đoạn lấy tế bào gốc, Cát chỉ được BHYT hỗ trợ 80% do đã qua 6 tuổi, không còn thuộc diện hưởng toàn bộ như trước. Đến bước ghép tế bào gốc, gia đình anh xin được hỗ trợ cho hoàn cảnh khó khăn từ tỉnh Kiên Giang, giúp nâng mức BHYT cho con lên lại 100%. Ngoài ra, quá trình ghép còn cần 145 triệu tiền vật tư y tế và thuốc - một số nằm ngoài danh mục BHYT.

Chi phí ngoài bảo hiểm cứ đội lên từng chút một. Giai đoạn hóa trị, do bệnh diễn tiến nặng, Thy Cát phải vào 13 toa thuốc, trong khi liệu trình chỉ 8 toa. Số toa phát sinh, bố mẹ em phải chi trả.

Tài chính gia đình ngày càng đi vào "ngõ cụt".

Trước kia, anh Tuấn chạy xe, mỗi tháng trung bình kiếm được 5 triệu. Lương hai vợ chồng cộng lại gần 10 triệu. Nếu dành dụm, nhà còn có của để dành. Từ khi con phát bệnh, anh nghỉ việc hẳn, theo con vào viện. Hai năm rồi, cha con anh không về nhà. Mọi khoản tiền đều dồn vào chữa bệnh.

"Thy Cát là đứa con duy nhất của vợ chồng tôi. Tiền nhiều cỡ nào cũng phải chữa trị", anh nói.

May mắn, nhờ sự kết nối của bác sĩ tại Bệnh viện Trung ương Huế, Thy Cát nhận được khoản hỗ trợ 100 triệu đồng từ quỹ từ thiện, bù đắp phần nào những khoản thiếu thốn. Anh thở phào nhẩm tính, nếu phải gánh hết, không biết bao giờ trả hết nợ.

Sau khi ghép tế bào gốc vào cuối năm 2023, Thy Cát chuyển sang giai đoạn duy trì - uống thuốc và theo dõi tình trạng trong 6 tháng. Em vẫn phải ở gần Bệnh viện Trung ương Huế để tiện lấy thuốc và tái khám. Tiền thuốc mua ngoài danh mục BHYT lên đến 12 triệu, chủ yếu là thuốc tăng bạch cầu và tiểu cầu.

Vợ chồng anh Tuấn hiện gánh khoản nợ 150 triệu đồng. Trong khi, cả nhà chỉ trông vào lương giáo viên mầm non 5 triệu mỗi tháng của chị.

Mượn nợ - đóng tiền - trả nợ

Như anh Tuấn, chị Lệ Trinh (35 tuổi, Long An) nghỉ ngang công việc kế toán tại khu công nghiệp ở Tiền Giang khi con gái nhập viện trong những ngày em đang háo hức chuẩn bị vào lớp 1.

Thời gian điều trị ung thư máu như con gái chị thường kéo dài 3 năm, chia làm 5 giai đoạn: tấn công, củng cố, trung gian, tăng cường, duy trì. Mỗi vòng một kiểu tốn kém. Số tiền lên đến vài trăm triệu. Gia đình vốn đã nghèo, rơi vào cảnh cạn kiệt.

Suốt 5 năm qua, chị Trinh gần như là trụ cột kinh tế của gia đình sau khi chồng bị viêm cột sống dính khớp. Anh may mắn thoát nguy cơ tàn phế nhờ phát hiện sớm, nhưng xương khớp của người đàn ông 34 tuổi giờ như ông lão 80. Anh chỉ có thể chạy việc vặt kiếm 4 triệu mỗi tháng, tiền thuốc đã "ngốn" mất non nửa.

Chị Trinh gồng gánh gia đình bằng mức lương 8 triệu. Nhưng giờ khoản thu nhập ổn định nhất cũng phải từ bỏ để vào viện chăm con.

"Con còn quá nhỏ để chịu đau đớn, còn mình không biết làm sao có đủ tiền cho con trị bệnh", chị Trinh nói.

Hai giai đoạn đầu điều trị, Quỳnh gần như nằm viện toàn thời gian. Các vòng sau, cứ hai lần mỗi tháng, mẹ con lại đi hơn 50 km từ nhà tới Bệnh viện Nhi đồng 2 TP HCM để điều trị. Những chuyến di chuyển liên tục khiến chị khó kiếm công việc ổn định, phải vay mượn khắp nơi.

Chị Trinh tiết kiệm hết mức, chỉ chi những khoản liên quan đến bệnh của con. Ở hẳn trong viện, không thể nấu ăn, mà trẻ ung thư cần đủ dinh dưỡng, chị buộc phải mua cơm ngoài cho con, mỗi suất 30.000 đồng. Riêng vòng 1 và vòng 4, thuốc gây thèm ăn, Quỳnh ăn một bữa như ba bữa. Người mẹ thường ăn phần thừa của con, hoặc chờ cơm từ thiện.

"Mình làm công nhân ăn mì tôm ba bữa cũng được, để dành tiền lo dinh dưỡng cho con", chị nói. Dù chi tiêu tính toán từng đồng, nhưng giá cả thành phố đắt đỏ, chị vẫn mất 5-7 triệu đồng mỗi tháng tiền sinh hoạt phí.

Một năm điều trị ung thư cho con, vợ chồng chị Trinh sống trong vòng lặp mượn nợ - đóng tiền - trả nợ.

Mỗi lần chị chỉ dám vay bạn bè, người thân vài ba triệu đồng, mức "trả nổi". Chị tranh thủ kiếm thêm bằng cách phục vụ quán ăn, hay làm kế toán bán thời gian cho các cửa hàng... Công việc khi có khi không.

"Ở bệnh viện, cứ nghe thông báo đóng tiền là lo lắm. Nhưng con bệnh thì cỡ nào cũng phải trị", người mẹ nói.

Như Quỳnh được về nhà nghỉ ngơi giữa các đợt hóa xạ trị. Nhưng em vẫn chưa được đi học do không đảm bảo sức khỏe, nguy cơ nhiễm trùng cao.

Trong 5 giai đoạn điều trị, tấn công là bước tốn kém nhất do phải thực hiện nhiều xét nghiệm ban đầu. Tiền điều trị lên đến 80 triệu, BHYT hỗ trợ 52 triệu, chị tự xoay xở 28 triệu còn lại. Khoản này được chia làm ba đợt. Hai vợ chồng vay mượn, tạm ứng đợt đầu tiên gần 11 triệu. Hai đợt còn lại, chị Trinh giấu chồng mượn nợ, tranh thủ đi làm để trả khi con được về nhà giữa những vòng hóa trị. Chị cũng rao bán miếng đất cha mẹ để lại, nhưng mãi không ai mua vì nằm trong diện quy hoạch.

"Thà để mình gánh chịu chứ không để chồng và con gục ngã", người mẹ nói.

Nhập viện chưa được 3 tháng, Quỳnh lên 7 tuổi, tức mức hưởng hỗ trợ của BHYT giảm từ 100% (cho trẻ dưới 6 tuổi) xuống 80%. Chỉ phải đồng chi trả 20% nhưng vẫn là số tiền lớn với chị. Hỏi thăm các phụ huynh cùng phòng, chị biết đến chính sách hỗ trợ cho hoàn cảnh đặc biệt khó khăn, mắc bệnh hiểm nghèo của địa phương, có thể được hưởng BHYT 100%.

Chồng chị ở Long An chạy đôn đáo làm đủ loại giấy tờ: giấy chứng nhận hoàn cảnh khó khăn, tóm tắt bệnh án, hóa đơn nằm viện và thuốc, giấy xác nhận của bệnh viện... Mất hai tháng, hồ sơ của Như Quỳnh được duyệt với khoản tiền hỗ trợ 900 nghìn đồng mỗi tháng, và mức hưởng BHYT toàn diện. Hai vợ chồng mừng rơi nước mắt.

Lấp khoảng trống bảo hiểm y tế

Anh Tuấn, chị Trinh là điển hình cho những gia đình được BHYT hỗ trợ phần lớn chi phí điều trị, nhưng vẫn rơi vào cảnh nợ nần và nghèo hóa.

Bác sĩ Nguyễn Mai Linh, khoa Ung Bướu - Huyết học - Ghép tủy, Bệnh viện Trung ương Huế, cho biết tại Việt Nam, các bệnh viện điều trị ung thư ít, bệnh nhi hầu như phải chịu cảnh xa nhà, gánh thêm chi phí sinh hoạt, đi lại. Gánh nặng kinh tế chồng chất thêm khi bố hoặc mẹ phải nghỉ làm để chăm sóc bé.

Trong quá trình điều trị, nguyên nhân khiến tiền điều trị cao đa phần nằm ở các xét nghiệm như: CT, MRI, tủy đồ, dấu ấn miễn dịch, sinh thiết tủy, giải phẫu bệnh... Phương pháp này chi phí cao và bệnh nhi phải làm nhiều lần trong quá trình điều trị.

"Bảo hiểm y tế vẫn chưa phủ hết chi phí điều trị, nhất là trong chi trả các xét nghiệm và thuốc cho bệnh ung thư", bác sĩ nêu thực tế. Ngoài ra, nhóm này gánh nặng thuốc men lớn, cộng thêm một số giai đoạn thiếu thuốc, phải tự mua ngoài để điều trị, giá thành đội lên nhiều lần.

Bác sĩ Kim Hoa, Phó khoa Ung bướu - Huyết học - Ghép tủy, Bệnh viện Trung ương Huế, kể nhiều giai đoạn, bệnh viện phải tìm cách đem thuốc về để bệnh nhi không bị gián đoạn việc chữa trị. "Nếu không có thuốc, chắc chắn các bé không lui bệnh, có khả năng tái phát. Còn khi thuốc không về kịp, phải mua ngoài thì đối diện rủi ro về chất lượng và gánh nặng tiền bạc", bà nói.

Điều dưỡng chăm sóc bệnh nhi ung thư tại Bệnh viện Trung ương Huế.

"Nếu đã mắc bệnh hiểm nghèo như ung thư, người không nghèo cũng thành nghèo", bà Trần Thị Trang, Vụ trưởng Bảo hiểm Y tế, Bộ Y tế, nói. Mục đích của chính sách bảo hiểm y tế là giúp đỡ những nhóm này, dựa trên nguyên tắc chia sẻ rủi ro giữa người khỏe và người ốm trong xã hội.

Theo bà Trang, hiện, phạm vi bao phủ BHYT được mở rộng và tăng chi tiêu công, quyền lợi của người tham gia BHYT cơ bản được đáp ứng. Tuy nhiên, tình trạng bệnh nhân phải tự chi trả (OOP) vẫn cao. Tỷ lệ này hiện chiếm khoảng 40% trong tổng chi phí điều trị, gần gấp đôi khuyến cáo của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO). Bộ Y tế đặt mục tiêu giảm tỷ lệ này xuống dưới 30% vào 2030.

Các khoản chi phí ngoài BHYT chủ yếu đến từ hai nguyên nhân: chưa tính đúng, tính đủ giá dịch vụ y tế; và danh mục bảo hiểm y tế chưa bao phủ toàn diện. Bộ Y tế đang dần khỏa lấp hai khoảng trống này để hạn chế tối đa tiền thu thêm từ bệnh nhân.

Khó khăn nhất hiện nay là tính đúng, tính đủ giá dịch vụ y tế bởi liên quan đến luật giá, với nhiều quy trình phức tạp. Giá hiện nay chưa sát thực tế, còn bỏ qua nhiều yếu tố cấu thành trong quá trình thực hiện như: chi phí khấu hao, áp dụng công nghệ cao, hay các khoản phát sinh... Phần chênh lệch, bệnh viện thu từ bệnh nhân dưới dạng các chi phí khác.

Về danh mục dịch vụ kỹ thuật và thuốc chưa đủ bao phủ, để đảm bảo quyền lợi cho người bệnh, Bộ Y tế đang cập nhật lại Thông tư 20 về tỷ lệ, điều kiện thanh toán với các loại thuốc thuộc phạm vi được hưởng BHYT.

Bệnh nhi ung thư điều trị tại Bệnh viện Nhi Đồng 2, quận 1, TP HCM, tháng 7/2023. Ảnh: Quỳnh Trần

Theo bà Trang, hiện, trẻ em trên 6 tuổi chỉ được hưởng BHYT một phần (80-95%) gây không ít khó khăn cho các trường hợp bệnh hiểm nghèo như ung thư. Để hỗ trợ nhóm này, năm 2023, Bộ Y tế đã ban hành Nghị định 75, trong đó tạo cơ chế để UBND các địa phương huy động nguồn lực hỗ trợ phần chi phí mà BHYT chưa thể bao phủ.

Với tư cách chuyên gia, bà cho rằng trong tương lai, BHYT bổ sung có thể là giải pháp. Theo đó, trường hợp mắc bệnh hiểm nghèo nhưng chỉ được hưởng BHYT một phần có thể đóng thêm mức phí bảo hiểm nhất định để được hưởng 100%. Tuy nhiên, Luật Bảo hiểm Y tế hiện chưa có cơ chế cho chính sách này. Việc thực hiện đòi hỏi sự tham gia của các thành phần bảo hiểm sức khỏe khác theo cơ chế kinh doanh, trong khi BHYT là chính sách an sinh, không vì mục đích lợi nhuận.

Nhìn rộng hơn, Vụ trưởng Bảo hiểm Y tế cho rằng giải pháp tốt nhất là tầm soát phát hiện bệnh sớm, phòng bệnh từ xa. Trong quá trình tham mưu dự thảo Luật Bảo hiểm Y tế sửa đổi dự kiến trình Quốc hội trong năm nay, bà nhiều lần đề nghị BHYT chi trả chi phí tầm soát phát hiện sớm ung thư, ưu tiên hai nhóm dễ bị tổn thương là phụ nữ và trẻ em. Việc chẩn đoán sớm sẽ giúp chi phí điều trị giảm, tỷ lệ khỏi bệnh tăng, phần nào giảm nguy cơ rơi vào "thảm hoạ tài chính" của các gia đình.

"Chỉ cần đầu tư một đồng vào phòng bệnh sẽ tiết kiệm được gấp hàng chục lần chi phí chữa bệnh về sau", bà nói.

Nội dung và Ảnh: Phùng Tiên

* Việc sử dụng hình ảnh bệnh nhi trong bài đã được sự đồng ý của các em và gia đình