Nỗi day dứt của người cha mắc bệnh tan máu

Ngày biết tin hai con bị di truyền bệnh Thalassemia từ mình, anh Trần Đức Hiền đi thẳng ra bờ kênh ngồi thẫn thờ.

Đó là buổi chiều giữa năm 2023, anh cố nén nước mắt trong khi Đức Tâm, 6 tuổi, chạy giỡn cùng Đức Phúc, 4 tuổi, quanh sân nhà ở xã Cam Nghĩa, huyện Cam Lộ. "Chúng còn quá nhỏ nên chưa biết gì nhưng tôi hiểu hành trình đau đớn mà chúng sắp phải vượt qua", người bố 30 tuổi, nói.

Anh Hiền phát hiện mắc bệnh thiếu máu bẩm sinh Thalassemia từ năm 6 tuổi. Bố anh liệt chân nên mẹ làm ruộng là lao động chính. Tuổi thơ của anh quanh quẩn trong đói nghèo, trông chờ vào khoản trợ cấp 750.000 mỗi tháng từ nhà nước.

Sau khi cắt một bên lá lách, Hiền ốm yếu, mất sức lao động. Tháng một lần, anh vượt 80 km để đến khoa Huyết học Bệnh viện Trung Ương Huế điều trị.

Năm 2017, anh lập gia đình với chị Trần Thị Ly, nhỏ hơn 5 tuổi, cùng xã. Vợ chồng biết căn bệnh thiếu máu có tỷ lệ di truyền cao nhưng mơ ước có con thôi thúc họ. Cùng năm, Ly mang thai cháu Tâm, họ thăm khám bác sĩ không thấy dấu hiệu của bệnh.

Tâm chào đời, phát triển bình thường nên hai năm sau, họ sinh cháu Đức Phúc.

Nhưng bắt đầu từ hè năm ngoái, Tâm thường xuyên sốt cao kèm triệu chứng choáng váng. Chị Ly đang bán hàng rong ở chợ vôi đưa con đi khám bệnh và nhận chẩn đoán con thiếu máu nặng, tiếp tục chuyển đi xét nghiệm. Tuần sau, vợ chồng cô được thông báo Tâm mắc bệnh thiếu máu Thalassemia.

"Chúng tôi như rơi xuống vực thẳm", anh Hiền nhớ lại. "Tôi dằn vặt mình và cảm thấy thương con vô cùng".

Tuần đầu, Tâm sụt hai kg, môi tái nhợt, bước đi loạng choạng. Cả nhà vét tiền được hơn bốn triệu để đưa con đi điều trị ở Huế. Kể từ đó, cậu bé lớp hai làm quen với hành trình 80 km giống như bố ngày trước, ba tuần một lần.

Cháu Trần Lê Đức Tâm (bìa trái) cùng bố, ông nội và em trai ở huyện Cam Lê, Quảng Trị, chiều 13/11. Ảnh: Nhân vật cung cấp

Đầu 2024, Tâm trải qua đợt nguy kịch đầu tiên, sức khỏe cháu đột ngột chuyển biến nặng. Cùng lúc, bệnh viện thiếu nhóm máu của Tâm.

Hiền nói lòng đau như cắt khi nhìn con thiêm thiếp trên giường bệnh. Bác sĩ động viên con tạm thời bồi dưỡng các thực phẩm giàu chất sắt. Ngoài cửa phòng, Ly gọi điện cho bà con và bạn bè, vay thêm vài triệu cầm cự. Cô mua thêm thịt bò, cá hồi và lươn.

"Đó là lần đầu trong đời con được ăn nhiều món ngon như vậy", Hiền nói. Vợ chồng vừa bón thức ăn vừa xoa bàn tay, động viên con sẽ vượt qua.

Tuần sau, bệnh viện có máu truyền, sức khỏe Tâm hồi phục nhưng tâm lý cậu bé cũng thay đổi bất ổn. Đứa trẻ năng động và hoạt bát trở nên rụt rè. Thi thoảng, Tâm kéo tay ba nói "có phải con sắp chết?". Hiền vội cắt lời để xua đi suy nghĩ tiêu cực, nói ngoan, chăm uống thuốc, mọi thứ sẽ ổn.

Giữa 2024, vợ chồng Hiền như chết lặng bởi phát hiện con út Đức Phúc cũng mang gene bệnh Thalassemia. Tuy nhiên, cậu bé chưa biểu hiện triệu chứng.

"Như nỗi lo treo lơ lửng không biết tìm cách nào để giải quyết", Hiền kể.

Căn bệnh biến chứng khiến anh men gan cao và tim hở van. Hiền không đủ sức đi làm, quẩn quanh nhà cắt rau cho lợn và chăm các con trong khi thu nhập xe cá viên của vợ chưa đến bốn triệu mỗi tháng.

Hồi tháng 10, vợ chồng họ le lói chút hy vọng khi được tư vấn phẫu thuật ghép tụy. Phúc có thể trở thành người hiến với 100% tụy phù hợp với anh trai. Tuy nhiên, con số 50 triệu vẫn vượt qua khả năng của vợ chồng họ.

"Nhưng bằng mọi giá, tôi cũng sẽ cố gắng để con được khỏe mạnh và học hành, không có cuộc đời như mình", Hiền nói.

Ngọc Ngân