Cánh cửa 'khép hờ' của bệnh nhi ung thư

"Hay tối nay mẹ con mình 'trốn viện' một bữa", mẹ thủ thỉ với Dung bên giường bệnh. Đó là một buổi chiều giữa tháng 5, sau khi em truyền xong chai hóa chất cuối cùng trong ngày tại khoa Ung bướu - Huyết học - Ghép tủy, Trung tâm Nhi, Bệnh viện Trung Ương Huế (TP Huế).

Trong một năm ba tháng điều trị ung thư hạch, Dung nhẩm đếm đây là lần thứ 8 mẹ rủ "trốn viện", bằng đúng số bạn em từng gặp trong phòng bệnh, nhưng không bao giờ thấy trở lại.

Lúc đầu, Dung chẳng suy nghĩ gì nhiều, chỉ vui mừng vì không phải nằm lì tại viện. Sau vài lần, em lờ mờ nhận ra sự bất thường của những chiếc giường trống mỗi khi trở về. Bệnh nhi ung thư luôn phải sống bám vào bệnh viện. Những đứa trẻ không trở lại, hầu hết do không còn hy vọng điều trị.

Mỗi năm, Việt Nam ghi nhận 2.500 trẻ dưới 19 tuổi mắc ung thư, nằm trong khoảng 280.000 ca toàn thế giới. Trên 80% bệnh nhi tại các nước phát triển được chữa khỏi, trong khi tỷ lệ này tại các nước thu nhập thấp và trung bình chỉ đạt 20%.

"Nhìn những đứa trẻ bị trả về, tôi không nghĩ con vượt qua được vòng hóa trị đầu tiên", chị Mỹ Duyên (37 tuổi) - mẹ Dung - nói. Dù có hy vọng khỏi bệnh, đối với phụ huynh, tương lai của bệnh nhi ung thư như "cánh cửa khép hờ", không biết khi nào sẽ đóng lại.

Hai nửa cuộc đời

Hai năm trước, khi đang học lớp 8, Dung được chọn đi thi học sinh giỏi môn Hóa cấp huyện. Trong những ngày háo hức ôn luyện, em bỗng dưng bị đau răng dữ dội không dứt.

Chị Duyên đưa con đến Bệnh viện Đa khoa tỉnh Quảng Trị khám. Kết quả chụp CT phát hiện cổ Dung nổi hạch, bác sĩ chẩn đoán ung thư. Chị Duyên không muốn tin.

"Đẻ con ra, đâu ai nghĩ đến một ngày nó mắc bệnh này", chị nói.

Giấu nhẹm con chẩn đoán ban đầu, chị tiếp tục đưa Dung lên bệnh viện tuyến trên khám lại, hy vọng mong manh vào một kết quả khác. Sau nhiều xét nghiệm, bác sĩ tại Bệnh viện Trung Ương Huế kết luận em mắc ung thư hạch giai đoạn đầu. Nghe thông báo Dung chỉ im lặng. Vừa ra khỏi phòng, em ôm mẹ, òa khóc.

Kể từ ngày đó, cuộc đời Dung đảo lộn.

Dung nghỉ học, bỏ dở xấp đề ôn thi vượt cấp, nhập viện điều trị nội trú. Chị Duyên cũng nghỉ việc ở cửa hàng trái cây để chăm con. Tại quê nhà ở huyện Đăkrông, Quảng Trị, chỉ còn người cha làm lụng, lo cho hai đứa con còn lại.

Bác sĩ chỉ định phác đồ gồm 6 vòng hóa trị, mỗi vòng kéo dài khoảng một tháng rưỡi. Bệnh viện trở thành căn nhà thứ hai của mẹ con Dung.

8 đứa trẻ cùng lứa, đầu nhẵn thín, chào đón Dung vào chung sống trong căn phòng rộng chừng 50 m2, dành cho các bệnh nhi u đặc và ung thư máu. Năm 2023, trong 6.809 lượt trẻ vào đây, số ca ung thư thuộc hệ máu như Dung chiếm khoảng 37%.

Tháng đầu vào viện, em luẩn quẩn trong căn phòng nồng mùi sữa bột xen lẫn thuốc sát trùng. Mặc kệ tiếng khóc inh ỏi của những đứa trẻ giường bên, cô gái nhỏ chỉ ngồi thu lu ôm chiếc điện thoại - thứ duy nhất kết nối em với bên ngoài. Thỉnh thoảng, trong giấc mơ, Dung thấy mình được đi chơi cùng đám bạn ở quê.

"Nếu hết bệnh, về lại lớp, không biết mình có còn thân với bạn bè như trước không?", Dung kể về câu hỏi thường nghĩ tới vào những ngày còn khỏe mạnh.

Bình quân mỗi năm Bệnh viện Trung ương Huế xạ trị cho 150 bệnh nhi ung thư đến từ nhiều vùng trên cả nước. Phòng bệnh của Dung có 8 bệnh nhi đang cùng điều trị.

Cô bé 15 tuổi dùng cột mốc ung thư để chia cuộc đời mình làm hai nửa. Trước đau, em là đứa học giỏi, vận động viên bóng chuyền nghiệp dư, chân đi không mỏi. Mê nghề xây dựng của ba, Dung ôm mộng được làm kiến trúc sư.

Ung thư thay đổi tất cả, buộc chặt chân em vào giường bệnh. Thời gian ở bệnh viện dài ngoằng, không nhìn trần nhà thì nhìn điện thoại, tâm trí quanh quẩn với nỗi ám ảnh về căn phòng chọc dò tủy sống.

"Tại sao lại là mình. Có khi nào mình bị trả về như các bạn không?", Dung nhiều lần tự hỏi. Hiểu con, mẹ Dung dùng những chuyến đi chơi để tránh cho em khỏi nỗi buồn phải nói lời từ biệt.

Cơ thể Dung thay đổi rõ rệt sau khi mắc ung thư. Ba cục hạch cộm lên dưới khuôn mặt trái xoan, tạo thành vùng nọng to, nhưng không gây nhiều đau đớn. Tay chân em lộ rõ những đường gân xanh nhạt do sụt cân, còn móng đôi khi "cháy" đen do truyền hóa chất. Từ khi vào viện, tóc Dung rụng dần. Hóa trị tiêu diệt tế bào ung thư phát triển và di căn, nhưng cũng phá hủy các tế bào bình thường như da, tóc, móng.

Dung bảo mẹ cạo đầu cho mình khi truyền xong bình hóa chất thứ ba. Mới vào viện, chưa kịp chuẩn bị tông đơ, chị Duyên mượn phụ huynh cùng phòng. Sau này, chị mua sẵn đồ nghề, mỗi khi tóc Dung mọc lên lí nhí là "ủi cho phẳng", tránh nhiễm trùng.

Kể từ ngày cạo đầu, chiếc mũ vành trở thành vật bất ly thân. Ở tuổi dậy thì, cô bé 15 tuổi tự ti với ngoại hình mới.

"Đau đớn vô cùng", người mẹ tiếc cho mái tóc dài, đã trở nên nhẵn nhụi của con. Chị chưa bao giờ khóc nhiều như những ngày chăm con tại viện.

Ngay tuần đầu, chị Duyên sụt hẳn 7 kg. Nhìn con vật vã, chị chẳng thiết ăn uống. Nỗi sợ mất con bao trùm tâm trí.

Ung thư khiến Dung trở nên mong manh hơn. Tác động nhỏ từ môi trường và hóa chất có thể khiến em nhiễm trùng bất kỳ lúc nào. Mẹ Dung phải học lại cách chăm con - từ ăn uống, đi lại, cho đến những cơn co giật nhẹ sau mỗi lần vào thuốc.

Chị tập làm quen với thuật ngữ y khoa, tên các loại hóa chất. Trong đơn thuốc của con, người mẹ chú ý nhất Doxorubicin, một loại kháng sinh gây độc tế bào mà chị hay gọi với cái tên dễ nhớ là "thuốc đỏ". Liều thuốc suýt cướp mất con chị khi sắp hoàn thành vòng một trong phác đồ điều trị ung thư.

Theo hướng dẫn của bác sĩ, chị Duyên mua cuốn vở nhỏ để ghi chép nhật ký vào thuốc, lượng bạch cầu... của con.

Khi đó, máu của Dung bị đông đến 85%, lên cơn co giật và sốt nóng lạnh. Dung rơi vào hôn mê 3 ngày liền, phải truyền máu. Ruột gan chị Duyên như lửa đốt, không ngăn được suy nghĩ về trường hợp tệ nhất xảy ra. Đa số bệnh nhi sau khi truyền hóa chất đều trải qua tác dụng phụ này. Nếu để chậm một giờ, vi khuẩn sẽ tăng theo cấp số nhân. Không được cấp cứu ngay, bệnh nhi dễ rơi vào tình trạng nguy hiểm.

Đến ngày thứ 4, Dung từ từ tỉnh lại. Điều đầu tiên em làm là mượn điện thoại của bác sĩ gọi cho mẹ: "Con sợ không còn gặp được mẹ". Vừa nghe giọng con, chị Duyên khóc òa nhẹ nhõm.

"Nhiều lần, tôi không ngăn được suy nghĩ về trường hợp tệ nhất xảy ra", chị kể.

Sau đợt ốm "thập tử nhất sinh", Dung mở lòng hơn, bắt đầu chủ động trò chuyện với các bạn, các em cùng phòng.

Hơn một năm nằm viện, Dung trở thành chị cả, quen mặt với bác sĩ, điều dưỡng, và cả sự đau đớn mỗi lần tiêm thuốc hay chọc dò tủy sống. Dần dần, em còn biết cách chỉ cho y tá chỗ lấy ven để dễ chịu hơn. Khuôn mặt bắt đầu xuất hiện nét cười.

"Kể từ sau đợt thập tử nhất sinh ấy em không còn cãi mẹ nữa. Nhờ mẹ, em có thêm động lực", Dung nói.

15 tuổi, em ý thức rõ về căn bệnh ung thư, nhưng bọn nhóc cùng phòng thì chưa. Nhiều đứa trẻ tuổi chưa đến 6 đã phải vùng vẫy tìm cách sống.

Tuổi thơ trong phòng bệnh

Mới ba tuổi, Siu Huấn (Gia Lai) đã trải qua hết các liệu pháp điều trị chính dành cho ung thư trẻ em. Phác đồ 34 tuần của cậu bé người Jrai chi chít liệu trình hóa trị, xạ trị, phẫu thuật.

Suốt năm qua, Huấn sống trong căn phòng trắng sặc mùi thuốc sát trùng. Cậu bé đen nhẻm, đầu trơn bóng, tay chân sạm lại do những mảng bầm vỡ ven. Lớn lên cùng ung thư, nhưng Huấn không có ý thức rõ ràng về căn bệnh của mình. Đau thì em khóc, hết đau thì cười, chạy nhảy khắp phòng, nên hay được người lớn mắng yêu là "thằng siêu quậy".

Nhìn sự hồn nhiên của con, chị Siu H Phúc, 26 tuổi, nhiều lần không cầm nổi nước mắt. Gương mặt lúc nào cũng phảng phất nét buồn.

Kết hôn ở độ tuổi 15, gia tài của cặp vợ chồng trẻ người Jrai là 5 đứa con, đứa lớn nhất 11 tuổi. Siu Huấn là áp út.

Cuối năm 2022, chị Phúc hốt hoảng khi thấy con co giật, sốt cao, mũi và miệng liên tục chảy máu. Vợ chồng chị đưa con đi khám, nhưng không phát hiện sự bất thường nào. Bẵng đi một năm, bụng của cậu bé phình to, sụt cân nặng. Chị lại ẵm con đến trạm y tế huyện khám.

Kết quả siêu âm cho thấy Huấn bị tổn thương thận, phải chuyển lên tuyến trên. Khối u không teo lại, thậm chí to thêm rồi vỡ ra, dính vào ruột. Bác sĩ ở Nhi Đồng 2 (TP HCM) xác định cậu bé mắc u nguyên bào thận, chỉ định phẫu thuật cắt bỏ bên thận có u gấp, sau đó chuyển ra Bệnh viện Trung Ương Huế để hóa, xạ trị.

Lần đầu tiên trong đời, qua đứa con trai đang thoi thóp, "hình hài" của căn bệnh ung thư hiện rõ trước mắt chị Phúc. Đầu năm 2024, vợ chồng chị bỏ hết nương rẫy tại quê, vay hơn 15 triệu, đưa Huấn ra Huế.

Dù Huấn thuộc diện được bảo hiểm y tế chi trả 100%, vợ chồng chị Phúc vẫn phải vật lộn với những khoản phát sinh như tiền đi lại, sinh hoạt tại bệnh viện. Anh chị mượn mỗi nơi một chút để chạy chữa cho con.

Đến tuần thứ 19 theo phác đồ, số tiền chạm ngưỡng 70 triệu đồng, nằm ngoài khả năng hoàn trả. Hai vợ chồng trồng một rẫy khoai mì, định chờ khi nào chín thì nhổ lên đem bán, trả cả tiền nợ lẫn lãi cho người ta.

"Xa nhà hơn cả tháng, chẳng biết nương rẫy đã chết hay chưa", chị Phúc nói về sinh kế duy nhất còn lại.

Hơn nửa năm nay, nguồn thu nhập từ mấy chục cây cà phê, hay làm thuê cho người khác không còn nữa. Chiếc điện thoại dùng để liên hệ với 3 đứa trẻ nheo nhóc ở nhà bị vỡ, họ chỉ biết hỏi thăm qua hàng xóm vì không còn tiền để mua cái mới. Đôi vợ chồng trẻ cũng chẳng dám về nhà, tiền xe cho 3 người đã "ngốn" mất một triệu.

Gia đình chỉ biết trông chờ vào nguồn hỗ trợ từ bên ngoài. Những nhóm từ thiện thường đến vào cuối tuần, phát cho con chị 100 nghìn đồng. Ngày đó, bữa cơm của cả nhà có thêm chút rau và thịt.

Trong phòng bệnh, ngăn tủ mỗi đầu giường đều có các loại sữa, bột dinh dưỡng, trừ giường Huấn. Chị Phúc chạnh lòng khi thấy những đứa trẻ cùng phòng được ăn ngon, còn bữa ăn của con chị thường là các loại mì gói, đôi khi đổi món với bắp hoặc khoai như lúc còn ở trong buôn làng.

Ba tuổi, Huấn nặng 10 kg, trong khi cân nặng trung bình của lứa tuổi này là 14,3 theo khuyến cáo của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO). Tình trạng suy dinh dưỡng khiến Huấn giảm chức năng miễn dịch, chậm lành vết thương, rối loạn quá trình chuyển hóa thuốc, ảnh hưởng đến kết quả điều trị. Có tuần, lượng bạch cầu trong máu quá thấp, các bác sĩ phải tạm ngưng thuốc, chờ em bồi bổ đến khi đủ điều kiện.

Nỗi lòng người mẹ

Con cái mắc căn bệnh "trên trời rơi xuống", nhưng nhiều người mẹ như chị Duyên và chị Phúc lại tự ôm lấy lỗi lầm.

Nhà chồng chị Duyên vốn có "gene ung thư". Bố chồng cũng mắc căn bệnh này. Lo cho các con, cứ mỗi 6 tháng, chị lại đưa ba đứa đi khám sức khỏe một lần. Nhưng do dịch Covid-19, kinh tế khó khăn, chị mải lo buôn bán, quên thói quen này. Mỗi lần kể về bệnh tình của con, người mẹ lại cảm thấy có lỗi.

Ôm nỗi ân hận tương tự, chị Phúc thường ước biết bệnh con ngay từ cuối năm 2022 - lần khám đầu tiên khi Huấn có những triệu chứng của bệnh "ác tính". Một năm trì hoãn khiến "mầm" ung thư trong con đã đến giai đoạn 3, điều trị càng thêm khó.

"Ước gì bệnh của nó được phát hiện sớm hơn một chút", người mẹ trẻ dằn vặt.

Bác sĩ Nguyễn Thị Kim Hoa, Phó khoa Ung bướu - Huyết học - Ghép tủy, Bệnh viện Trung ương Huế, cho biết nhiều phụ huynh có xu hướng tự trách mình khi con mắc bệnh này. Ung thư nhi hình thành do sự tương tác phức tạp giữa biến đổi di truyền với các yếu tố môi trường. Nguy cơ thường khác nhau và thay đổi theo từng loại, ít khi phụ thuộc vào nguyên nhân cụ thể nào.

Bác sĩ Nguyễn Thị Kim Hoa, Phó khoa Ung bướu - Huyết học - Ghép tủy, Bệnh viện Trung ương Huế, chơi đùa cùng các bệnh nhi.

Về mặt y học, việc phát hiện bệnh từ sớm sẽ giúp kéo giảm tỷ lệ tử vong, nâng cao chất lượng điều trị, và giảm chi phí cho bệnh nhân - cả người lớn lẫn trẻ em. Tuy nhiên, thực tế một số khu vực thường phát hiện bệnh ở giai đoạn muộn.

Tại Bệnh viện Trung ương Huế, các bé dân tộc thiểu số thường được chẩn đoán khi đang ở giai đoạn 4, di căn nhiều nơi, theo bác sĩ Nguyễn Mai Linh, khoa Ung bướu - Huyết học - Ghép tủy. Nguyên nhân là hộ gia đình thường đông con, không đủ điều kiện khám, chữa bệnh. Cơ sở y tế chưa đủ trình độ, kinh nghiệm để phát hiện ung thư. Phương tiện xét nghiệm cơ bản như siêu âm cũng thiếu hụt, hoặc có nhưng bác sĩ vẫn không phát hiện bệnh.

"Bệnh nhân tự đỡ thì lại về, đến lúc đau, sốt kéo dài, tái diễn, nôn nhiều, bụng chướng to... thì mới siêu âm ra bệnh, hoặc chuyển lên tuyến trên mới phát hiện", bác sĩ Linh nói.

Việc phát hiện muộn gây nhiều khó khăn cho bệnh viện tuyến trên. Có trường hợp, bác sĩ không can thiệp kịp, bệnh nhân không qua khỏi. Bà dẫn chứng cách đây 2-3 tuần, một bệnh nhi được bệnh viện huyện chẩn đoán hen vì ho. Lúc trở nặng, khó thở mới chuyển lên tuyến trên. Chụp X-Quang phát hiện khối u lớn chèn ép tim, phổi, mạch máu. Nhưng quá muộn, bé không qua khỏi.

Bệnh di căn nhiều gây khó khăn hơn. Dù lựa chọn phác đồ đúng với giai đoạn, thể trạng trẻ kém và chịu tác dụng phụ hoá chất có thể không vượt qua được quá trình điều trị. Trường hợp may mắn vượt qua, tỷ lệ tái phát cũng cao hơn.

Siu Huấn tuy được phát hiện ở giai đoạn 3, nhưng khối u đã xâm lấn đến thận. Sau khi cắt bỏ một quả, bác sĩ dự báo khả năng tái phát vẫn lên đến 70% nhưng "chữa được đến đâu, hay đến đó".

Dù hành trình trước mắt tính bằng năm, vợ chồng chị Phúc chưa bao giờ nghĩ đến chuyện bỏ điều trị cho con giữa chừng. Nhìn Huấn khoẻ mạnh lên từng ngày sau 24 tuần điều trị, anh chị được tiếp thêm hy vọng. Thấy con dần ổn định, đầu tháng 6, chị Phúc quyết định về căn nhà sàn ở Gia Lai chờ chuyển dạ, sinh đứa thứ 5, để lại Huấn cho chồng chăm sóc.

"Chỉ cần còn làm được gì cho con, mẹ sẽ làm", chị Phúc thủ thỉ ôm con trước khi rời bệnh viện.

Với Dung, hạch của em tan gần hết ở vòng hóa trị thứ 4. Bác sĩ thông báo kể từ tháng 6, sau khi xong vòng cuối cùng, em được điều trị ngoại trú, mỗi tháng chỉ cần lên viện một lần để làm các xét nghiệm.

"Khi điều trị xong, em có chút vui, nhưng lại thôi. Chắc sau 5 năm nữa, sức thực sự ổn định mới có thể vui hoàn toàn được", Dung nói.

Trước khi chia tay Huế, chị Duyên quyết định đưa con ra ngoài chơi. Chị muốn con có ký ức đẹp về thành phố này, thay vì chỉ nhớ về những ngày nằm trên giường bệnh, ngắm thế giới qua khung cửa sổ cạnh giường.

"Huế đẹp, nhưng toàn gắn với chuyện buồn", Dung tâm sự, nhìn khung cảnh xanh mướt ngoài cửa xe. Màu xanh của cây cỏ, màu vàng của nắng, và sự trong lành của gió sông tạm thời cuốn tan những ưu phiền của cô gái 15 tuổi.

Chị Duyên biết cánh cửa đời Dung đã mở rộng hơn so với hai năm trước, nhưng chưa dám mừng sớm. Theo bác sĩ, ung thư thường tái phát trong 5 năm đầu kể từ thời điểm chẩn đoán, tỷ lệ này là 10-15%. Nếu không may tái phát, tiên lượng rất xấu, bởi chưa có biện pháp điều trị nào mang lại hiệu quả.

"Không ai biết trước chuyện gì", chị nói.

Đầu tháng 6, Dung cuối cùng cũng được về nhà sau một năm rưỡi điều trị. Em lập tức lao vào ôn tập cho kỳ thi tuyển sinh lớp 10, viết tiếp giấc mơ học hành từng dang dở. Nỗi sợ "khó bắt kịp kiến thức" của các bạn, "tóc mọc chưa đủ" và "ánh mắt của mọi người" không ngăn cản Dung nghĩ về những dự định. Cánh cửa đến giấc mơ trở thành kiến trúc sư, với Dung đang dần rộng hơn trước mắt.

Nội dung và Ảnh: Phùng Tiên